調査研究報告書　No.172
難病患者の就労困難性に関する調査研究

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研究の目的

本調査研究では、難病患者の就労困難性について、基本的な障害概念の整理を踏まえ、固定した後遺症としての障害とは異なる、医療の進歩により生じた新たな障害、すなわち慢性疾患による生活上の困難としての障害として位置付けることにより、難病患者が実際に経験している就労困難性の原因となる障害認定基準に含まれない「その他の心身機能の障害」等や、企業・職場の理解・配慮や支援機関の支援の現状と課題について、難病患者、企業、支援機関、それぞれの視点からの調査により、総合的に明らかにすることを目的としました。

活用のポイントと知見

• 本調査研究では、難病患者調査、事業所調査、支援機関調査を実施することにより、障害認定の対象にはなっていない難病の症状の崩れやすさや病状の進行のおそれ等が就労困難性の原因であることを明らかにし、治療と両立しながら各人の能力を発揮して活躍できる仕事に就き、職場の理解と配慮を得て働き続けるための職場や地域の専門支援の課題やニーズについて、明らかにしました。
• 企業や支援機関において、難病患者の就労困難性と就労支援ニーズの理解にご活用いただけます。

難病患者の就労困難性（就職や就業継続の困難性）を国際生活機能分類（ICF）の枠組みで捉え、企業・職場の取組可能性や地域支援の実施可能性を含めた総合的な実態調査を踏まえた研究委員会での関係者の情報交換により、今後実行可能な難病患者の就労困難性の的確な把握と企業・職場と地域支援のあり方の検討を行った。

障害認定基準に含まれない「その他の心身機能の障害」等による難病患者の就労困難性

難病患者の「その他の心身機能の障害」等は、患者に対するアンケート調査の回答者の半数以上で社会生活での支障があり、障害者手帳を申請していない者でも、44％で社会生活にかなりの支障がでる程度の何らかの「その他の心身機能の障害」等があり、やや支障が出る程度以上の支障が76％で見られ、多様な就業局面における就労困難性と以下のような関係が認められた。

難病患者、支援機関、事業所が適切・必要と考える難病就労支援の内容

難病患者への就労支援として、難病患者、支援機関、事業所が適切・必要と考える内容としては、治療と両立して活躍できる仕事の確保や働きやすい職場の理解と配慮、病状や障害の進行時の就業継続支援、専門的就労支援サービスの充実等が共通して多かった。他方で、企業の経済的負担の補償や雇用率制度等については、患者、支援機関、事業所の考えが異なっていた。

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