第7分科会　難病/身体障害

自営業者や雇用労働者として働く重度障害者等の通勤や職場等における支援を目的に市区町村が行う「雇用施策との連携による重度障害者等就労支援特別事業」について、視覚障害者の活用状況を把握するため、自治体向けアンケート及び事例調査を実施。自治体からはサービス提供事業所や財源の確保の難しさ、視覚障害者側からは活用のしにくさや支援者の専門性確保の難しさなどの指摘があった。

当社は2015年より在宅就労事業を開始し、従業員は重度身体障がい者で構成され、2025年６月現在600名が在籍している。従業員の継続就労を支援するには、企業が障がい特性を理解し、個々の配慮について検討することが必要であり、当社保健師は以下３点の役割を担っている。①採用選考時のヒアリングと就労可否の判断、②入社後の定着に向けたサポート体制の構築、③従業員の心身面における安心・安定就労へ向けた支援

40代女性、在宅勤務従業員。脊髄小脳変性症の進行に伴い休職。体調面と介護保険サービスの利用状況から復職は難しく思えたが、本人は強く復職を希望していた。支援機関が中核となり、従業員の生活を支える支援者たちと会社が、密に連携・支援することで復職に至る。短時間勤務から開始し、所定労働時間まで時間延長が可能となった事例について報告する。

難病患者の就労では患者側には職場の理解・配慮を得るため、外見での症状の分かりづらさや体調変動を説明するコミュニケーション力が求められる。福岡県内の２つの難病相談支援センターは共同で患者の自己整理や働き方の選択を支援するツールを2019年に独自作成、今年改良した改訂版を発行した。発症によりこれまでどおりの働き方が困難となった難病患者が自身の病状に合った働き方を見つけるための福岡の取り組みを発表する。

同じ脊髄小脳変性症でも病型や進行に差があり、理解のされ方にばらつきがある。揺らぎや悩みを抱える当事者と共に障害特性を翻訳・可視化し、当事者を起点に地域資源や支援機関とつながる中で見えた支援の工夫を報告する。