難病患者の就労に関する声

ベーチェット病

私は、１７歳の時ベーチェット病にかかり現在２９歳になります。特に目を患い障害が有り拡大読書機を使って書いております。体の具合は軽くなっております。たまに発作が出ます。難病の自己負担が見直されていますが反対です。ぜひ皆さんで訴えて頂きたいものです。乱筆で申し訳有りません【完全型,29歳,男】
治療薬プレドニンの副作用で圧迫骨折を繰り返し、家事をするのがやっとの状態です。今住んでいる羽生市は、福祉手当がなく、あればタクシー代になるのにと思いました【不完全型,消化器,62歳,女】
ベーチェット病友の会が目に症状が出た人にはずいぶん積極的に相談に乗ったりするが、見た目がわかりにくい不全型患者のことは、あまり相手にしてくれないので役に立たないに○をしました。見た目に分からない病気だからこそ、身体障害者福祉法で保護して欲しい。【不完全型,26歳,女】
私は７７歳、失業してもう８年くらいたちます。４０歳過ぎたころに罹り（印刷の解版をして半年くらい）ました。病気と自分との闘いの繰り返し、若い時は泣くこともありました。薬も自分の体のことを考えて、精神力も借りました。年のせいか病気も遠慮してきたと思います。最初は口内炎、紅班、関節の痛み。会社は病気を知っていました。苦労はしませんでした。【歳, 】
私は正社員として働いておりましたが、休みが多い事などから、同僚や部下の人達からいやみを言われたり、仲間はずれにされたりしています。１０年近くその職場で頑張ってきたのでとても悲しく思います。給料も以前の半分以下となり、経済状態も苦しくなってしまいました。体調の事、働けなくなった時の事などを考え、不安な毎日を過ごしております。どうかこのような病気になっても少しでも安心して暮らせるようにしていただければと切に願っております。御支援の程よろしくお願いいたします。【28歳,女】

事業主への要望は要望として（患者本人でなければ痛み、つらさは分かりませんが、健常者の立場を第一にされている事は大いにあるのではありませんか）しかし患者は障害者と言う負い目を考えず、負けてなるものかと言う意気込みで、就労をし、生きていきたいと思いますが如何でしょうか。【28歳,女】

右目失明のほかに、脊椎損傷があるが前向きに生きていますが、老親の介護で身動きできずにいます。時間が出来れば、生きるために社会と接する時が必要と思う。発病時は音楽関係の仕事をしていたが、目が不自由な事と、くも膜下出血の病歴があるので前の仕事は無理と思う【合併:ぶどう膜炎右失明,61歳,女】

発病した時は、２～３か月仕事を休まなければならないくらいでしたが、少しづつ仕事に復帰、病気もだんだん良くなってきました。今は病気が気にならないくらいに仕事が出来るほどになりました。でも、もっと社会も難病に理解が欲しい。【49歳,女】

生活していくには仕事をしなくてはならないが、体がついていかない。私は一見病人には見えないが、それはいい時も辛い時もある。せめて生活費くらいの支給は受けられないだろうか。体の痛みは本人にしか分からない。【29歳,女】

私は老人ですが、若い方は社会の協力で楽しく仕事が出来たらと思います。外国の福祉がとても進んでいるのがうらやましいです。早く肩が並べられるよう。頑張って下さい【71歳,女】

発病以来家族の収入で生活を厳しいながら送っています。自分自身で何度も仕事をチャレンジしてみたのですが、病気が悪化してしまい入院の繰り返しです。病状も安定せず心身ともにとても辛い状況です。病気の事を話せば雇ってもらえません。病気を隠して働く体力もありません。どこか自分で出来る職場はないのか、発病以来ずっと悩んでいます。紹介してもらいたいです。社会復帰したいです。【合併:慢性甲状腺炎,39歳,男】

弱者切り捨ての現政府の厚生対策には不満がいっぱいである。小生個人は、健常人と対等との意志で就業を続けて税金等々…・・普通人と対等にやってきたつもりであります。しかし、そう出来ない患者は沢山おります。その人々のためにも頑張って下さるよう切にお願いいたします。ありがとうございました。【60歳,男】

せっかく実施されたアンケートなのだから、疾患を持ちながら現在まで経験してきた業務の種類ならびに技術の範囲他関連する国家資格等、実態を把握された上で就労対策を計画されることを希望します【64歳,男】

今年の8月までは、妻の弟宅で1日2時間位助っ人していたが相続発生で土地を売却のため失業し何か出来る仕事を探しているところである【53歳,男】

視力障害のため仕事をしたくても出来ないと思っている。年齢的にも６０歳を過ぎており仕事をする気持ちもなくなっている【63歳,男】

自営業なのでどうにか生活できていますが、自分で営業が出来ないので生活するのがきついです【合併:神経系,56歳,男】

退職を当然と思っている障害者がいるので、情報をやる必要がある。【49歳,男】

多発性硬化症

ただいま入院中で、発病以来職に就いていません。【40歳, 】
私の場合、15年以上発病していないので、医師からも“多発性硬化症の疑い”と言われています。その為あまり参考にならないかもしれませんが。ただ、受験の面接の時(看護専門の学校）話をしたところ、１次の筆記試験は合格しましたが｢この病気が治っていれば良いのですが…｣と言われ、結局不合格でした。そんな事があって、今は再発していませんし、病気のことは人には余り言わない様にしています。しかし、その後進路を変更し、普通の学校へ行き就職後(６年勤めた)結婚し子供も産まれ、健康に生活し元気なことに感謝して過ごしています。【多発性硬化症の疑い,37歳,女】
大学卒業の頃は、歩行困難、目が悪くなるなど（眼球振とう）、職業に就くのは無理であった。疲れると悪化し回復するのに数倍かかった。徐々に進退を繰り返しながら悪化し、今は、寝たっきりになっている（２５～６年前から）病気の進行が早かったので職業的なことは考えられなかった。学生時代の夢は、学校の先生か、編集者でした。妹代筆【合併:糖尿病,50歳,女】
お蔭様で私は普通に働くことができるほど、今現在体調がよくなりました。まだまだ不安なことは色々ありますが、周りの人の理解にも恵まれ、少しずつではありますが、体調、体力などが安定してきている面、周りの人に感謝しております。ありがとうございます。【25歳,女】
2年3ヶ月間仕事を休職しておりましたが、今年の7月から以前の職場に復帰し、中学校教員として働いています。仕事柄、肉体的にも精神的にも大変ですが｢再発｣のことはあまり気にせずいようと考えています。働けるということはありがたいです。【36歳,女】
病気にもよりますが、多発性硬化症のような障害の程度が確立しない病気だと、今現在できる仕事が将来的に出来なくなる可能性があります。そのような場合雇用する側の反応が恐くてなかなか自分自身で就労する意欲が失われるような気がします。【34歳,女】
今働いているといっても個人事業のところなので自由はききますが、今後別のところで就職したいと思っても病気のことで雇ってもらえないだろうという不安があります。病気を持って障害があっては経済的な自立はできないのでしょうか。【31歳,女】
私自身働きたい気持ちはありますが、昨年10月に最初の入院をして以来1ヶ月～2ヶ月おきに発作を繰り返しており入退院の繰り返しで働くことが出来ず困っています。こんな私でも働けるような所があるなら紹介して欲しいです。【31歳,女】
10月に4週間障害者職業センターでワープロの講習を受講しました。せっかく身につけた技術を発揮できないのが残念です。金銭的な問題だけでなく、ワープロの腕を磨く場が欲しいのです。ボランティアでもいいですのに…。【46歳,女】
私はＨ7年に退職（公務員）いたしました。今はこれと言った治療法もなく、自宅療養をしています。今難病の会の人達と難病患者のための作業所を作りたいと考えていますので何か役立つ資料があれば紹介して下さい。【35歳,女】
自営業(薬局)を手伝いながら、店が閑なので病気を隠してパートタイマーに週３～4日出ています。月1回の神経内科と週1回のマッサージに行っています。風邪とか引いて体調を崩すと２～3日寝込んでしまいます。【41歳,女】
発病した時、外資系の会社に勤めていたのですが、4ヶ月休んでも仕事復帰もできたし、休みも病院に合わせてもらえました。でも立ち仕事だったので止めました。今思えばもったいないことをしたと思っています。【40歳,女】
調査票にあるような内容の就労支援・対策が進むことを切望します。短時間勤務、病気で休養（３～６ヶ月くらい）しても職場復帰できて、生活に必要な賃金が保証されるよう公的に支援してもらえないかと思う。【38歳,女】
今はまだ仕事を勤めていられますが、いつまた病気が再発するか心配です。ですから、治療費が患者負担導入になりますと経済的な面でとても不安になります。本当に導入されるのでしょうか【合併:甲状腺機能低下症,36歳,女】
難病、慢性病患者の就労は、一社会人としての一歩としても認めてもらう事ににもなり、金銭面での余裕を作り出すとともに精神面での余裕も出来ストレスの有無も変化すると思う【38歳,女】
ＣＡＤ、プログラミングで仕事はあると思いますが通勤ができないので在宅勤務ができるところがあれば､ぜひお教え願います(以前足が悪いので不可といわれたことがある｡）【32歳,女】
何とか就職できても再発したらやめさせられ、理解してもらおうと病名を話すと雇ってもらえません。その繰り返しで精神的にもまいっています。【25歳,女】
私は看護婦で、現在夜勤もこなしています。夫は理学療法士です。発病後再発は今のところありませんが不安は常に感じています。【25歳,女】
下半身麻痺、視神経障害なので、ベッド→車椅子。車椅子に移る時には他の人手を要するので、就労支援について相談を行ったことはない【43歳,女】
手を動かすことは出来ても動かしていたらトイレが近くなる。歩行困難（少し歩ける位）で仕事など出来るかな？【合併:軽い白内障、一般の硬化症の女性には無い症状（お乳が出る）,33歳,女】
発病した時が主婦で､視覚障害が有り再発性の病気なので職業に就くことは考えられません。【44歳,女】
ここ6年は、病気病状が定まらず、就職も家庭でも肩身の狭い思いをしている。【51歳,女】
寝たっきりの状態なので質問にお答えできませんでした｡【合併:多発性硬化症による両下肢機能全廃及び視力障害、右、０左０．０１,42歳,女】
足が悪いので在宅で出来る仕事があると良いと思います【45歳,女】
現在合併症で入院中。字を書けないので代筆にて。【合併:水頭症,34歳,女】
人間としての生活を望むのが悪いのかしら…。【26歳,女】
発病してから10年、4度の再発【39歳,女】
今の状態では就労は出来ません【合併:高血圧,54歳,女】
現在入院中【合併:リューマチ,42歳,女】
住居地域的に福祉の職場が少なく、リハビリを兼ねた職場があればと思っている。相談窓口が少ないのも、住居地域的にあるのではないかと思うし、病状が安定していないのも積極的に就職活動が出来ない理由の一つである。【38歳,男】
病状が重く、就労できる状態にありません。【46歳,男】
時短にしても十分な収入が望める制度が必要です。【41歳,男】
障害者に対しての福祉の更なる充実。【48歳,男】

スモン

障害を持った時、いろいろな支援施設のある事はまったく分からなかったので困った。国はお金を使ってしている行政を、実際必要としている人たちに全然ＰＲしてない。お役所仕事していると感じた。障害者手帳の交付申請と連携して仕事を進めていって欲しい。難病のグループもあるので、その人たちの中に入って、仕事の方向方法を探して欲しい。外から見て、聞いてだけの仕事は表面的なものに留まって役に立たないことが多いよ【合併:高血圧症,53歳,女】
平成６年１２月末に離婚、現在８２歳の母と同居。母の年金で細々と生活しています。心身障害者福祉手当が今後ひとりで生活していく上に必要（生活保護ではなく）。働く意欲はあっても、狭心症、股関節、足首の痛みが激しいので長く立ったり歩くことが困難なので、支給して欲しい．９年９月３０日までで退職（パート、保険、厚生年金類は×）【合併:脳梗塞、労作狭心症,56歳,女】
就職したことがありましたが、身体に冷えがひどくトイレばっかり行っていて、経営者に怒られることもたびたびとなり転職。在宅勤務を考えて自立センターに相談するがまだ紹介してもらった人に連絡取れなく役に立てられていない。（もう少し勉強する必要があるために）【33歳,女】
気持ちは就職したいなあ…・とはいつも思ってきましたが身体的にはとてもとても無理な状態で悲しい思いで生活をしてきました。職場まで車で送ってもらったら電話番くらい出来るかとは思いますけど…・【合併:心臓、高血圧、腰痛,60歳,女】
障害者雇用で非常勤職員として採用され働いています。スモン病は外見上障害者らしく見えないために理解が得られません。可能な適職を願いつつ、声は人事課まで届きません。退職を考えています。【58歳,女】
年々腰が痛くなり、年を取るのが嫌になってきます。仕方のないことだと思いますがやはり足のしびれ等の関係もあるのではないかとこれからが不安です【59歳,女】
主人が自営業をやっているので一般的な事務の仕事をやっています。あくまでも自分の体調を見ながら働いている次第です。【合併:潰瘍性大腸炎,57歳,女】
両眼失明、両足不能のため、足の硬直と痛みに悩んでいます【52歳,女】
身体障害者手帳を提示する時、手帳を開いて病名を見る者がありますが、それは人権問題だと思います。表紙だけで良いではないですか。名神高速道路の金額の場合その手帳を見る者は単なる下請け業者のアルバイト員です【合併:潰瘍性大腸炎,58歳,男】
現在自営で家族3人で製造業をやっていますが、両親とも年で、またこのように景気が悪いので他の職に就きたいのですが、この体では何の職にも就けないと悩んでいます。【45歳,男】
軽病であるため健全な人と同じ扱いで理解されにくい。勤務場所、内容等を考えていただけば通常通り勤務できるので配慮をお願いしたい。（転勤等）【53歳,男】
視覚障害の就労は三療以外は皆無に等しく、能力すら認めず２年弱の就労経験はありますが、促進協会の助成期間のみの感が拭えません【合併:視覚障害,36歳,男】
働きたくても体が言うことをきかず、毎日家で出来ることをしている。収入が少ないので生活は苦しい【合併:全身性エリテマトーデス,54歳,男】
現在は自分のことは自分で出来ているが、将来に対する不安は常に感じている【合併:腎不全、糖尿病,57歳,男】

サルコイドーシス

もうパートが当たり前で、それなりにやっていますが、ここにくるまで長かった。入れる会社が全くありませんでしたから(正社員）。それからアルバイト、パートだけで約１０年働いています。【45歳,女】

特発性血小板減少性紫斑病

現在の仕事(公務員)に就職するとき、採用の条件の１つに｢自力で通勤できる人｣となっていた。車通勤は不可と書いてなっかたのに、入ってから車は駄目と言われたが、上司の計らいでＯＫになった。｢公共交通機関で通勤できる人｣と募集していたわけではないし、これじゃ車椅子の人は採用しないということではないか。【合併:突発性大腿骨頭壊死症,38歳,女】
入退院を繰り返していますので、掃除が大変です。ダスキンや家政婦紹介所の方を紹介していただきましたが、まったくだめでした。女性の一人暮らしには無理なのでしょうか？(時間稼ぎで終わる始末です）【合併:糖尿病。肝臓･腎臓も少し悪い,45歳,女】
短大から専門学校へ、欠席もあまりなく通学できました。学校からの就職で、現在ＯＬです。しかし病気のことも言ってありますが、病院へ行くための早退は上司の理解がありません。【22歳,女】
比較的軽い症状なので参考にはならないかもしれません。「特性研究部門」とはどのようなことをされているのか興味を持ちました。【35歳,女】
発病後会社を辞めて、自宅で和裁を内職程度にしています【43歳,女】
９７／４～６月、２ヶ月間入院（プレドニンの投与による治療）して、１万３千（入院時）より４万５千ぐらいまで数値は上がったが、11月1日で1万8千まで下がってしまい脾臓摘出の話も出ていて、現在は様子見の状態で不安を感じている。入院して間もないため、今後会社からどのような不利益が起こるのか読めません。【48歳,男】
難病者等の専用の就職情報センターや専用窓口・専用情報誌のようなものがあればいいと思う。【合併:自己免疫性溶血性貧血,37歳,男】

ウェゲナー肉芽腫症

寝具店のお手伝い（集配）をして、１１：００～１：００まで郵便局の窓口２：００～７：００～７：３０頃まで郵便物の集配をやっています。咳がひどい時がありますが、なんとかがんばっています。【37歳,男】

潰瘍性大腸炎

教職に就いていました。手術を終え専業主婦として名目上は恥ずかしくはありませんが、精神的には孤独です。友人の言葉も他人事としか取れないすさんだ心になっています。夫にばかり頼ってはいられません一人前に働きたい。現在試験を受けようという気持ちですが、健康診断書に病名を書くことで、より厳しい採用になることに不安があります。働けそうな私(達？）のような者に、働く機会を与えてください。お願いします。【区域性結腸型,合併:腸閉塞気味,28歳,女】
身体に障害を持っている人は、外から見てすぐ分かりますが、病気の人は、一見しては分らないので辛い思いをすることもあります。でも働けないということはどちらも同じなので病気の人にも配慮が欲しいと思います。【全大腸型,合併:関節炎,46歳,女】
まだ大学３年生なので、あまり就労について現実的ではありません。しかし、もうすぐ就職活動に入る時期なので就労に対する不安はないとは言えません。【全大腸型,22歳,男】
通院治療を受けながらの転職は非常に困難だった。退職時一級ボイラー技師。治療中は障害年金(３級）を、打ち切らないでほしかった。収入を得るのに苦労した。【大腸亜全摘小腸直腸吻合,合併:胆のう摘出,60歳,男】
大腸がだんだんひどくなると下血をしたり１日に１０回以上もトイレに駆け込む。自分を含め、難病を抱えている人たちは生活を送ることでさえとても苦労しています。今後、日本が社会的弱者の人たちも、より良い生活を送ることのできる社会になっていってほしいものです。そのための努力も必要ですが…・。【大腸型,20歳,男】
病気を抱えて再就職などは現実的にありえない。家族の負担が非常に大きい。体の調子のよい１～２ヶ月／年のみの就労はありえないでしょう。1番の関心ごとは、難病手当てがなくなり助成されなくなると言うことです。年に３～４ヶ月入院している人がどうやって職業リハビリを受けるのでしょう？その程度を数字では表せないと思います。【直腸型,全結腸型～直腸型,39歳,女】
発病後7年勤めました。この間夜勤のない職場に変えてもらうよう申し出ましたが、受け入れられず、(それなら辞めてもいいですよと)そのまま頑張りましたが体力がついていかず転職しました。そんな思いをする人が少なくなればと思います。【直腸型,40歳,女】
会社が理解を示していますので助かります。【直腸型,合併:血小板減少症,49歳,男】
私の場合、1年半休職し治療に専念出来ましたが、再燃を繰り返すため退職しました。約2ヶ月就職活動を行ったが完治できない病気のためかすべて面接で不採用となる。最悪、家業の手伝いという結果である。【左側大腸炎型,37歳,男】
進学は無理だと最初の医師から言われ、親からもやさしくされるばかりで期待もされなくなりました。悔しくて進学、就職、結婚と何も頼らずがんばりました。就職に関しては民間の会社からはほとんど断られ、１年浪人して公務員となりました。私はとても恵まれていますが、当時もし相談できる機関があったならもう少し楽につらい思いをせずに就職できたと思います。【28歳,女】
外見は健常者と変わらないので回りに理解してもらえず辛い時が働いている時は多かった。特定疾患で治療を受ける以上仕方ないのかもしれないが、何人もの新米医師が立ち会っての検査は、本当にモルモットの扱いのようで悲しい。大腸ファイバーをするのだから配慮をして欲しいと願うのはわがままなのだろうか。【32歳,女】
私は病状が軽いため、特別仕事上の困難はありませんが、就職しようとする際は、やはり病名を隠しています。ストレスがかかると体調を崩しやすいのですが、それは誰でも一緒だと思っています。また仕事で精神障害を持つ方々と接しているのですがそういった方々のほうが、就労が難しいようです。【27歳,女】
現在入院中でいつ社会復帰が出来るか分からない状態です。仕事は辞めなくてはならないかもしれないのに、難病の公的負担が少なくなるというのは本当でしょうか。収入がなくなり負担だけ増えるなんて難病の実態を知らなすぎると思います。病名によっては負担の枠から外されるのでしょうか。【33歳,女】
結婚直後の発病でしたが、現在は病状もなく子供も生まれ普通の生活ができていますが、難治性の特に男の方は入退院を繰り返したりして、職場がよほど理解がないと社会生活は無理のように思います。そのような方達でも安心して暮らして行ける環境に1日も早くなるよう切望しています【35歳,女】
今の会社は病気に関してすべて理解してくれていますが、仕事の時間が、午前中と短い。出来れば身体の方も安定しているのでフルタイムでもと思うけど、月２回は通院の為休まなければならない。会社に病気があることを告げなければと思うと転職は出来ない。【47歳,女】
難病と戦っているという表現が好きではありません。完治しないことが分かっているので病と付き合うつもりでいますが、社会全体が病人に対して冷たいと思います。福祉の制度に甘えるつもりはないけれど、もっと各方面で助けて欲しいです【33歳,女】
週１回やっとの就労の為、家族の収入に頼っているものの（両親の年齢から言っても）経済的不安は常にあります。結果的に民間療法的なものでいつも軽快している経験もあり、費用もかかりますが結局自助努力しかないと感じています。【31歳,女】
老人医療も人によっては必要ですけど、生活が贅沢三昧の方の医療費無料は必要ではないと思います。それより若い人で家庭の柱になって難病で困っている方の医療費を無料にしていただきたいと思います。【46歳,女】
難病患者の社会的支援は外見上は解らないこともあり非常に遅れていると思う【合併:ぶどう膜炎,26歳,女】
特定疾患と障害者は同じなんでしょうか?????【34歳,女】
会社に籍はあるのですが自宅で治療(療養)中ということで傷病手当金をもらって親の収入と合わせて生活をしています。厚生省で認可されている治療のみでは、良くならないので、東洋医学のほうでいろいろと試してみており、お金はかかります(保険が適用されないので)が、なかなか良い結果が出ています。【24歳,男】
今のところ緩解期であるので、過去にしていたような仕事をすることは不可能ではない。しかし、雇用者側の都合により残業などの過労状態が長期に続く事があれば再発してしまう可能性が非常に大きいといえる。そうなると再び長期の入院ということになる。そのあたりが再就職についての大きな問題だ。【37歳,男】
潰瘍性大腸炎が発病した時には、一年苦労した。18歳で、天疱瘡が発病した時は、休職した。2年間の間に３度。28歳で難病会に入った時は、父が私のために入会して対策を練ってくれたと聞く。今42歳だがこれからが不安だ。30歳で結婚したが子供に恵まれない。【合併:尋常性天疱瘡,42歳,男】
病気の発病について、仕事量の多い時期と不規則な生活や食事が続いていたことが一致していたと思っている。休息と仕事のバランス、生活の朝方リズム、栄養バランスを考えた１日３度の食事を続けていくことが、病気を治す方法と考えているがなかなか難しい【33歳,男】
５年間病気や薬の副作用で苦しんだ後、今年６月に大腸の全摘、回腸人工肛門造設術を受けました。来年２月に回腸丁嚢肛門吻合術を受け手術は完了します。術後の体の状態がはっきりしないと言う事と学生ですので質問に答えにくかったのでご承知ください。【合併:骨密度の低下（副作用）,19歳,男】
潰瘍性大腸炎は再燃程度が高ければ、円滑な職務追行は困難になりますし、以前そのようなこともありました。現在では残業もしますし、土、日に出勤することもありますが、どこまでなら無理が出来るかが分かるので、仕事をしていても不安はありません。【34歳,男】
現在学生ですので、来年の就職活動をする場合、病気のことがとても心配です。将来的にどのような経過をたどるのかまったく解りませんので職業選択に迷っています。病気があっても働ける場所がありますようにと願っています。【21歳,男】
入退院を繰り返しながらやっと定年を迎えました。年金だけでも何とかやっていけそうなので、今のところ再就職は考えていません。何しろしばしば入院するため、皆に迷惑がかかりますので。【合併:肛門周囲膿瘍,60歳,男】
ここ5年何の薬も飲まず、病院にも行っておりません。完治したものと思っています。現在結婚して子供が1人います。仕事はきついですが元気でがんばっています。【20歳,男】
障害者には障害年金等生活の保証があるのに対して、難病患者には生活の保証が何もない【35歳,男】
難病者の治療費負担は絶対に反対です。【合併:アトピー性皮膚炎,28歳,男】
合併症などの保険を利かせてほしい【合併:緑内障口内炎,48歳,男】

大動脈炎症候群（高安病）

私の場合､病気で通院していることも承知の上で､｢リハビリ感覚で働いてみないか」と声をかけられ、社会に出た。ましてやお給料のいただける仕事ができるとは思ってもいませんでしたので、少々のことは我慢しながら何とか籍は置いていますがそろそろ無理なのかなと思いはじめ今後のことを考えているところです。【合併:大動脈弁閉鎖不全症,36歳,女】
一人暮らしの障害者は年金だけでは生活できない。まして住居のないものにとっては本当に食べていく事だけで精一杯である。それでも医者にはかからなければならない等、他の事を後回しにしてとにかく医療を重点に置かなくてはならないので生活のやりくりが大変のため、ストレスも溜まってくる。【合併:僧帽弁大動脈弁閉鎖不全、心房細動、甲状腺機能低下症、中度混合性難聴、Ｃ型肝炎、高血圧、腎機能障害,49歳,女】
私の場合、外見的には病人には見えないため、日常生活においては普通に生活を送ることができる。同じ難病でも、レック病の方をはじめ、たくさんの方が偏見と差別に苦しんでいます。日常生活はもちろん就労においても…・。どうか少しでも暮らしやすい世の中に変えてください。お願いします。【33歳,女】
眼に見えない“障害”がある場合、職業相談先にも、就職先にも説明しにくい時が、多々あると思います。また、私のようにごく軽い病状の者はそれを就職先に伝えるほうが良いかどうか迷います。【38歳,女】

バージャー病（ビュルガー病）

今現在は治療さえ続けていれば（長時間の歩行や重労働を避け、喫煙を避け）一般人と変わらず生活できる状態です。一時は足の“えそ”が始まってこの先切断かと心配しましたが、良い先生に会えて幸運でした。【48歳,男】
障害者雇用促進法を経営に取り入れた事務系企業であったため、生活に支障を及ぼすことなく勤務できた。【67歳,男】
発病以来特別変わったこともなく現在に至ります。また自営業ですが今年6月に仕事を辞めました。【69歳,男】

天疱瘡

障害手帳の受給は点滴漏れの為、左足大腿部切断によるものです。希少難病者へ病気に対する情報の提供、合併症や薬の副作用に対する的確な情報提供をお願いしたいと長い間思ってきました。【尋常性天疱瘡,合併:胃、十二指腸潰瘍,68歳,男】

脊髄小脳変性症

どこに相談しても明確な答えはなく、「がんばって下さい」のお決まりな言葉を言われるだけ．．結局は自分でやって行くしかない。相談所はあるが名前ばかりのところのような気がする。就職がなく生活が大変でも誰も助けてはくれない。市でも県でも所詮はお役所仕事的な考え方。【34歳,男】
進行性のため、今は車椅子でダメ。そうでない時相談に行ったがダメ。(多分老齢のため)【67歳,男】

クローン病

クローン病と言う病気は周囲の人への説明が難しく、肉親でも一緒に住んでいない場合非常に分かってもらい難いもので、、まして職場の人に｢理解し難いだろう｣と自分自身が思い込んでしまい言わない事が多いと思う。薬も飲んでいない場合は見た目も｢病気｣とは分かり難いので尚である。その上厳しい食事制限があり自分の中だけでストレスと戦っている毎日、精神的に強くないと難しいと思う。【小腸型,合併:肛門病変,42歳,女】
障害者雇用とは名ばかり、健常者と変わらない就業規則、勤務体制である。現在の不況社会情勢からすれば個人の甘えは死活問題である。しかし現実にハンデを背負い無理を強いられる現況打開策として「等級別又は、難病疾患別で有給休暇の増加を義務づける」案いかがでしょう。今の段階では助成金を生かされていない!!協会センターは国の支援で成り立っていると思う。社会福祉国家に根付くよう障害者のために真剣に取り組んでほしいものです。【小腸型,28歳,男】
職を３０回以上替わり、病気のためにいつも面接に不利であり、入院したり、体調が悪く休んで、長く続いても２ヶ月ぐらいです。収入がない月もあり食べたり、食べなっかたりしている。今現在健康保険が払えない状態なので病院には行かれない状態である【小腸型,合併:いろいろある,41歳,男】
私の病気で障害者と認定されるのかを知りたい。就職が有利になるのか知りたい。【小腸型,34歳,男】
特定疾患受給の有効期限は1年間ではなく、もう少し長くならないだろうか。【小腸型,34歳,男】
医療費改革で患者負担が引き上がる事に不安がある【小腸型,合併:短腸吸収不良,43歳,男】
就職は今まで何回も挑戦している。病気を理解していても、働けるところは皆無で病気と仕事の両立は困難だった。毎回体調を崩し入院し、仕事は辞めなければならなかった。そしてその度ごとに病気は悪化している。またどんなに頑張っても１日４時間、週３～４日程度が限度で、無理をすれば必ず体調を崩している。今では医師も病院の方針なのか体調を崩しても入院させてもらえない様になり、とてもじゃないけど安心して就職できない。両親も高齢で、来年から難病患者も医療費を払わなければならず本当に悩んでいる。【小腸型,26歳,女】
年齢制限などによりなかなか希望の就職先が見つからない。障害者雇用枠での就職を考え、障害者手帳を取りたいが、福祉事務所で入手した申請によると"クローン病"というだけでは取れないことが分かり残念に思っています。経管栄養だけではなく、難病の認定だけで４級の手帳が貰えるようにしてほしい。【小腸型,43歳,女】
障害者雇用枠のような制度を特定疾患の患者にも作ってほしい。体調を崩しても良くなれば復職や再就職できるように企業を支援してください。難病患者の就職についての情報はどこから得れば良いのでしょうか。医療券の更新などの書類にそのような問い合わせ先を合わせて送っていただけたらと思います【小腸型,19歳,女】
安定期に入っている時などの薬を、宅配とか郵送にして欲しい（電話での問診などにして）。その都度有給休暇を取ってもらいに行かなければならない。２週間に１回でも、１年間だとかなりの日数になる。薬の有料化は難病の場合かなりの金額になるので反対です。新薬の情報等が地方の病院に入るのが遅い、新薬などを患者としては早く試したい。【小腸型,34歳,男】
現在、小腸狭窄のため、流動食中心の毎日が１年以上続いていますが、体調良好。仕事も勤続２２年となりました。ただし２年おきに長期入院（３～４ヶ月）をしています。会社も発病（Ｓ６０，１１月）以来、色々と配慮してくれています。医療券や、難病手当てに感謝しています。【小腸型,46歳,男】
医療費の免除は絶対に続けて欲しい。と言うのは今でも保険がきかない治療とかで月2万円以上がかかっているから。【小腸型,35歳,男】
発病時すでに仕事に就いていましたので、今のところ理解してもらっているが先のことは不安定である【小腸型,28歳,男】
特定疾患受給者書の手続きが面倒くさい。大阪府のようにしてもらいたい。【小腸大腸型,27歳,男】
現在は比較的病状は落ち着いていますが、発病してから体力がひどく落ち、困っています。あと、以前から良くなったり悪化したりしていたアトピー性皮膚炎が悪くなったので、辛い状態です。クローン病の緩解維持とアトピーの手当てで疲れてしまい、多少具合が良い時に家事を手伝う（わずかですが)くらいなのが悲しいです。来年は就労のための通信教育を受けたいと思っています。【小腸大腸型,25歳,女】
私は自営業なので比較的環境を整えるには恵まれているとは思いますが、客観的に見て病気を持ちながら働く為の環境は決して良いとは言えません。入院生活をしている間の保証等についても遅れていると思います。かなり色々なことを犠牲にして仕事を続け、病気と付き合って行くことがある現状をもっと知って欲しいと思います。【小腸大腸型,42歳,女】
問21のような相談組織は現在の様子ではまったく役に立ちません。もっと勉強してほしい。一般的なことしか言えないようでは、自分で対策を立てたほうがマシです。カウンセラー(心理学）にかかったのが、1番効果があったというのは皮肉というものです。【小腸大腸型,合併:後腹膜痩孔形成、他,30歳,女】
履歴書に病気のことを記入するとたとえパートの仕事でも採用は無理なのではと考えてしまう。通院などで必ず休みを取らなくてはいけないことも職場が忙しい時など毎回のことで言いたくない。【小腸大腸型,合併:短腸症候群,40歳,女】
仕事をしたいと思っている（問８-３）のに仕事を探していない（問１９-１）のは矛盾しているようですが、体力的に自信が持てないことによります。【小腸大腸型,合併:関節炎,46歳,女】
公務員（公立学校教員）であるので記入しにくかった。就職してからの発病なのであり、環境にも恵まれていたと思う。【小腸大腸型,40歳,女】
月に１度の通院に約１２時間かかります。【小腸大腸型,29歳,女】
入退院を繰り返しているので、仕事をしたいと思うが体の方がいつ悪くなるかわからない状態。【小腸大腸型,43歳,女】
＊＊県の職安の障害者の相談するところは資料が無いに等しく、職員の方は「現実はこんなもんだ。」みたいなことをおっしゃって話にならなかった。神戸の職安ではきちんとアドバイスが受けられました。＊＊県では大きな病院でもソシアルワーカーがいない。情報を得るのは難病の友の会だけです。私は都心に引っ越すのでもう関係ないのですが、＊＊県の若い人たちが相談できる場所を作ってあげてください。【小腸大腸型,27歳,男】
１年半ほど前に、前職場をリストラにより解雇され、現在の職場に転職して約半年になります。現在の職場は特に障害者を対象にしたものではなく、普通の人と仕事は変わりません。もちろん病気のこと（クローン病）及び、病気による排便回数の多いこと、定期的通院を要すること、障害者手帳を持っていることはすべて会社に話してあります。それでも採用され。現在に至っています【小腸大腸型,37歳,男】
就職より、アルバイトそして独立開業がしてみたい。毎日毎日孤独で、他の人と会話を沢山したい。病気のコントロールはある程度できるようになったが、体力、やる気がつかない。目的がないからだと思う。必要とされることは人としてとても大切なことです。【小腸大腸型,合併:成長遅延,20歳,男】
今学生ですが、後何年かで社会で働くことになりますが、自分に適した仕事が見付かるかすごく不安です。体調を崩して勤め先を首切りになった人の話や病名を言って雇用されなかった話を聞くと不安です。安心して働くことが出来る様願っています。【小腸大腸型,20歳,男】
クローン病という病気を会社に言った方がよいか、言わない方が就職する時によいか、よく質問されていますので、できればクローン病という病気でも仕事はできるのだということを世間の人にも分かっていただきたい(病気自体のことも）。【小腸大腸型,35歳,男】
私は現在障害者年金を受けているが、それだけでは生活が困難で仕事を探している。今の自分の病状からするとなかなか普通の仕事につくことが難しく大変悩んでいる。就労について相談できるところもあまり無いのが現実です。【小腸大腸型,30歳,男】
私は生まれつき足にも障害があり、1つの病だけ冒されている人とは多少違う状態にあると思われます。私のような状態にある人間がいることを踏まえて活動なさって下さい。【小腸大腸型,28歳,男】
・医療券は存続して欲しい（＝自己負担なし）・障害者を雇用枠以上雇用している企業は、たとえ従業員３００人未満でも（１人でも）企業にメリットがある様にして欲しい。【小腸大腸型,25歳,男】
病状が悪化した時入院等で収入が減る為生活が不安である。身障者手帳が受けられるようにしてもらいたい。病気がある為、就職、転職が非常に不利になる。【小腸大腸型,50歳,男】
入退院を繰り返す病気なので、雇用の安定、職場の理解、精神面のサポートなどもっと充実させてほしい。結婚についてはかなり悩むことが多い。【小腸大腸型,28歳,男】
私の場合は｢不動産鑑定士｣という資格を持っていいるので恵まれた職場環境にあると思う。すべての人に就労の機会を与えてほしい。【小腸大腸型,35歳,男】
現在就職試験も終わり、会社から内定をいただき本人も一安心しています。【小腸大腸型,合併:痔ろう,18歳,男】
中小、大手企業に関わらず、もっと雇用促進に努めて欲しい。どうしても内部疾患は軽く見られ過ぎる。【小腸大腸型,30歳,男】
傷病手当を以前受けていましたが、長期入院の繰り返しのため、金額オーバーして現在は受けられない。【小腸大腸型,39歳,男】
特定疾患受給証の利用がいくつかの病院で使用できればいいと思う【小腸大腸型,38歳,男】
現在消防署勤務２４年勤続です。発病して１３年が過ぎようとしていますが、一応公務員なので休暇とかは割と自由に取得できます。また通院日が仕事の日だと健康休暇もらえるので、条件的のはいい方ではないかと思っています。仕事は、火事、救助等現場に出動する部署で２４時間の交代勤務をしています。【大腸型,44歳,男】
私の場合、発病(症状が出始めた時期)は、学生時代だが、就職先にはあえて明かさず、勤続6年目に症状が悪化し、再度＊＊先生に診察していただき、初めて特性疾患の認定をもらい会社に通知した｡数ヶ月の静養期間の後は現在まで通常に勤務している｡【大腸型,合併:痔ろう,36歳,男】
難病指定は受けても障害認定は受け難い場合がある。障害のひどいのはないが、食事が自由に取れず経口栄養剤と、低脂肪、低繊維食のみとなり、毎日の食事は大変不自由です【大腸型,56歳,男】
現在病状が安定しているので楽な気持ちで記入することが出来たが、将来的には、常に不安がある。【大腸型,33歳,男】
何回か仕事に就いたが、病気は理由とならず、普通勤務がほとんどなのでそのたびに下血を繰り返しショック状態となり救急で入院の繰り返しで一定の職に就くことができず、困っている。日常は月の１０日間くらい寝込む状態なので早く治療法が確立することを望んでいる。職業の面では、内部疾患の専用の職場が作れたら患者も積極的に働けると思う。障害者(外部の方)は、色々と福祉の面で優遇されているが、内部疾患の場合は外観では元気そうにみえるので本当に不利な面が多い。苦しんでいる人間が多いと思うが･･･。クローンの場合若い者に多いので問題は深刻である。【42歳,女】
現在私は婚約者と生活していて、その人の収入で暮らしていますが、私の場合は病気がまったく進行せず、何も問題がないので生活の変化が欲しくてアルバイトを探していますが、病気の事を言うと面接を早く切り上げようとされたので、それからは健康状態を“良好”と書く事にしました。今はっきり言って人手が余っていて普通の人も仕事を求める人が多いので、病気が進行している方々の場合は大変だろうなと思っています。会社の人達はそういう人達への理解を一層深めて欲しいと思います。【26歳,女】
働けるということは生きていく上で励みになります。私のように体調の安定しないものにとって、在宅で出来る仕事の訓練や仕事があることが生活していく上で重要です。自分の力で生きていける仕事が欲しいと思います。このまま肩身の狭いまま生きることはとても辛い。障害者ではないので、働ける仕事が本当にあったらいいと思います。私たちに対する社会の対応は冷たく、親身に考えている所はどこにも有りません。病気になった者は死ぬまで差別を受けなければならないのでしょうか。【合併:肛門周囲膿瘍、痔ろう,35歳,女】
私は現在、テレビ、ラジオに出たりナレーターをやったりと、タレント業をやっています。ＯＬをやっていたのですが８時間働くのがきつく、ナレーターならと思って、必死の思いで研修を受け転職したのですが、これがキツイ!! やりがいはあるのですが、不規則で体調も壊れることが多いです。でも働かなければ食べていけないので、自分の自由がきくように調整しながら何とかやっています。【30歳,女】
自宅でできるもので時給のいいものは全くない。ﾜｰﾌﾟﾛ等の仕事も職安にはない。勤めに出るとなると周囲に気を遣ったり、第一体がついていかず困るので自宅での仕事がしたい。収入源については、主人の給料でぎりぎりの生活をしている。問１８の①②③（年金等）はもらいたくても該当しないらしくもらえない、また手続きがややこしい。【28歳,女】
小学校の教員です。解雇ということはないでしょうが無言の退職の勧めみたいなプレッシャーは感じます。精神、肉体両方の労働をしなければならないので、これからが大変と想像します(復職は来年3月からです)。病気退職といったことは後輩のためにもしたくないと思い、がんばりたいと思います。【53歳,女】
問１４で病名を告知したと回答しましたが、実は就職時には告知しませんでした。現在の会社以外の採用試験で告知したら不採用続きだったからです。現在告知したのは、体調を崩し、休職する際、必要に迫られ診断書と言う形で告知しました。現在は復職して働いています。【30歳,女】
私は育児中の発病でしたから、職に就くことなど考えられず調査の対象には向いていなかったと思います。でも難病患者の私が就労する立場にあったら問２０の支援、対策全部必要な項目になります。社会が理解し１人でも多くの人が就労できます様願っています。【60歳,女】
障害者ということよりも、病気を持っていることで正社員での雇用はされないと思う。でもこれからチャンスがある限りパートではなく正社員で採用されるようがんばろうと思う。病気も障害者ということも隠さずに話して行きたい。【合併:痔ろう,30歳,女】
毎日経管栄養を実施しているため、自宅で在宅勤務も出来るというのは心身ともに楽で助かった。社会的にもそういう職場を増やしてほしい。私のような病人にはコンピューター関係の仕事はとてもよいと実感しています。【30歳,女】
通院時間(家から病院まで)は､短いが診療待ちの時間が長く余計具合が悪くなる時がある。病院に行った次の日は疲れて何もできない｡月1回の診療として､通院休暇の制度を月2日分取れるように公的制度を望む｡【29歳,女】
求人数、年齢、無資格など再就職にあたり難しいことが多いです。気軽に相談できるところや、職業訓練の場所など、私たちを支援してくれるところがとても必要です。また色々な情報を提供してほしいと思います。【29歳,女】
日本の会社員の生活は非常に疑問に思う。出るくぎは打たれる、付き合いが悪いと出世できない。仕事の出来ない老人に高給を払う。難病でない人でも過酷な世界だ。能力のみを見れば難病の人も変わらないはず。【29歳,女】
私は月に１度の通院をしています。そのため半休を取らなければならず有休を使い果たしてしまい欠勤扱いになってしまいます。通院のための休暇制度などがあれば良いと思います【23歳,女】
難病ということが人にどうしても言うことが出来ません。毎日いつ病気が再発するか不安に生活しています。一日も早く良い薬が出来る様お願いします。【22歳,女】
現在私は障害者枠で大企業に勤めています。周囲の人たちも私の病気のことは理解してくれありがたく思っています。これからも元気でがんばります。【29歳,女】
病名(クローン病)を事業主に告げていないため、職場での人間関係にストレスを感じる。自然体の自分で人と付き合うことが出来ない。【27歳,女】
ちなみに今アルバイトなのは、来年看護系の学校を受験するからです。【25歳,女】
内部障害者に対しての就職先を、外部障害者同様、もっと考えて欲しいと思います。【30歳,女】
この結果は後日知らせてもらえるのでしょうか。ぜひ知りたいのですが…。【23歳,女】
ここ5年間、家にいるより病院に入院している方が長く、通っている通信高校も行けないし、こんな体では卒業しても使ってくれるところがあるのか。そして、1回入院したら長いので、たとえ仕事が見つかったとしてもすぐに首になりそうだし、骨がもろく力仕事は出来ないので限られていると思う。福祉事務所へ行ったら、じゃあ作業所に行けとあっさりいわれるし、差別になるかもしれないが、やっぱりいきなり作業所へ行けといわれても、抵抗もあるし、何か事務的な仕事が出来ないかなと思ったり、色々悩むし、それだけの体力があるかも自分でも分からないので、自信もあるとは言えない。【26歳,男】
専門の医師と病院がどこにあるかという情報をもっと以前から知る方法があったなら、３回も手術をする前に今の先生に巡り合えたのではないかと思っている。過去の検査において、ファイバースロープで切除する部分を見ることすら出来ない、また就業、食事等、生活指導は何一つなく、２度の再発、手術といったことがありクローン友の会などに出席し、知識を得るまでは、その当時自分の置かれている状況を当たり前だと思っていました。手帳制度のことも含め、情報が行き届いていないところがまだまだあるのではないでしょうか。【37歳,男】
この年齢になるととにかく現在の職場で我慢するより致し方ないと思っている。細かいことをいっても仕方ないし、毎日こうして働けることに感謝している(病院、スッタッフの人達にも）。私の場合自分の職場が病院であり、めぐまているが、障害があっての就労は大変なことであるが、健康な人であっても就職の大変さ、新しい職場での理解を得ることを考えると、専門家のもとに相談すること、障害者が安心して働ける場の対策を求めます。専門家の行政指導をも充実した行政においての指導教育を求めます。【49歳,男】
慢性疾患の場合どうしても入退院を繰り返す事になるが、会社にはその点を理解してもらえない（１度入院したのになぜ治らないのかと思っているようで）。また病状が安定している時は普通に仕事が出来る為、病状が悪い時も同じように仕事を押し付けられる。つまり慢性疾患患者の就労を考えた場合、いつも同じように働くことは出来ない（病状が悪い時は仕事量を減らして欲しい）ということを会社側に理解して欲しい。【31歳,男】
今は高校生なので希望の大学には入れると言うことですが、後4年後健康状態がどうなっているのか。また経済もどのような変化があるのか不安です。医療費の自己負担なども出ており当然のことかもしれませんが、人に迷惑をかけず自立したいと思っています。社会の負担になるような生活、人生にならないようにと心から思っています。【16歳,男】
問２０の３項は「能力に応じた」と言うことが病気のマイナス評価を助長する見方にもなり得るという見解です。会社勤めが難しいと思われた手術前の一時期（約２年前）独立してマイペースで仕事が出来ないものかと考えました。しかしこれも難しいことだと思います。仕事自体の保証が無いですから。【41歳,男】
慢性疾患を患っている我々は、精神的にどこかで必ず｢重荷｣を背負っています。若い人からお年寄りまで、そのような人々がそれぞれ自分の好きなことをできるだけ長い時間すばらしい仲間とともに｢重荷｣を忘れさせるようなサークルみたいなものがあればなー…・と思います。【20歳,男】
１９歳でアルバイトでガソリンスタンドで働いていますが、冬や夏など疲れが多くなるので一生の仕事ではないと思って、２５歳までに決めたいと思っているのですが、なかなかどのような仕事があるのかも分からず困っています。【19歳,男】
他人にはクローン病であることが見た目には分からないので、酒の席などは勧められると困る。また外食等も複数人で行って食べられないことが多い。本人以上に家族に負担がかかることもある。医療費自己負担を止めてほしい。【合併:痔ろう,35歳,男】
仕事が優先されるので、通院治療がどうしてもおろそかになる。体調が悪くても、だましだまし働いている感じ。また入院による長期欠勤は退職を意味するものであり、今後最悪になった時が考えると恐ろしい。【35歳,男】
発病以来暖急を繰り返しておりましたが、今から2年前、大腸全摘の手術をしストマ造設を受けましたがそれ以来病状には変化はなく極めて快適な生活を送っています。通院は月1回だけです。【35歳,男】
・障害者が安心して生活できる社会になります様に・障害者以外の人が障害者の身になって考え行動できる社会になります様に・障害者も他の障害者の事を思いやれる社会になります様に【合併:Ｃ型肝炎,36歳,男】
本人が現在入院中のため母親が代わりに記入いたしました。現在高校生ですので、進学の事でいっぱいで就職の事までまだあまり考えていない状態ですがどうぞよろしくお願いいたします。【17歳,男】
今大学生ですが、病気のことをかくしてアルバイトをしています。仕事に差し支えはありません。重いものを持つことはなく、身体を動かしているのがかえって体調がいい様に思います。【24歳,男】
発病の時期は自分でも正確には分からないし、同じ病気でも症状は一人一人異なるので、今後、自分の症状がどうなっていくのか非常に心配です。家族もいるので経済的にも心配です。【41歳,男】
難病や、障害者の就労に関する実態はかなり厳しいものがあると思います。今後、私たち難病障害者にも、一般企業などの受入態勢など広く開かれ、過ごしやすい社会を期待します。【合併:難治性痔ろう,30歳,男】
人それぞれに病気の状態は違うと思うのですが、とにかく本人のやる気持ちが大切だと思います。後は無理はしない様に…頑張ること。難病といっても原因はあるはずです。【35歳,男】
現在の製造現場の仕事は、年齢をへるにつれだんだん辛くなってきている。将来もう少し体を使わない楽な仕事が出来ればいいなと思っています。【41歳,男】
就労に関しての社会的支援にどのようなものがあるか知らない。実際、難病等の者が事業主等にどのように保護されているか知りたい。【35歳,男】
遠くない将来、現在の経済的基礎（基盤）は崩れることは確かであり、どのような仕事を得るべきか思案しはじめた。不安材料多し。【24歳,男】
現在の社会は、障害者は差別しないというが、差別はやはりあり過ぎると思うし、国ももっと障害者を理解してもらいたいと思う。【33歳,男】
障害者手帳についてですが、小腸機能障害が障害の程度でなく栄養補給の手段によって認定されるのは納得できません。【25歳,男】
再燃を繰り返し、仕事を首になったりしたこともあります。就労が難しいです。体力的に。経済的にも中々辛いです。【28歳,男】
難病、慢性疾患を克服するため、国が予算を組み、その研究、医療機関に一層の助成をすべきであると考えます。【合併:結腸癌（手術済み）,28歳,男】
障害手帳が無いため、就職するのに困難がある。手帳が無くても病気なのだから会社や、社会に理解がほしい。【23歳,男】
来年から始まるといわれている難病患者への医療負担が心配。始まるとはっきりいって生活できない！！【30歳,男】
病名が告知されてから、約９ヶ月が経ちましたが、いまだに病気を受け入れることが出来ません。【小腸（回腸）狭窄型,22歳,男】
難病センター等を設置して、同じ病気の人たちが治療、情報交換できる場を設けてほしい。【39歳,男】
現在では、病気の方も安定してきているので、会社、医師の方も配慮して下さっています【24歳,男】
難病と言うのはいつ状態が変化するか分かりません。それだけにいつも不安はあります【37歳,男】
入院後、手術等を行ったが、会社が理解有り、一般の人と同等に勤務しています。【53歳,男】
在宅経管栄養を継続するには、特定疾患の医療費患者一部負担は経済的に重荷です【32歳,男】
入院中にパソコンを持ち込ませてもらった。仕事上大変役に立った。【37歳,男】
現在普通の生活が営めるため参考には余りならないかもしれません【28歳,男】
海外への転勤が不安。ソシアルワーカーとｃｏｎｔａｃｔしたい【37歳,男】
保健所等より事業主に十分教育、助言してもらいたい。【50歳,男】
集計結果をお知らせください。【27歳,男】
海外転勤が不安【37歳,男】

後縦靭帯骨化症

けんもほろろに相手にされなかった。病気の人は職安では扱わないと法律で決まっているとの事、本当ですか？このアンケートはどなたが考えたか存じませんが、病気の人が考えたものではないように思います。できればもう1度、病気の人がアンケート用紙を考える機会をくだされば幸いと思います。でもこうしたことを実行してくださる人がいることは非常にうれしく、心強いものです。これからもがんばってください。期待しています。人間体が健康なのが1番。皆さんも体だけは十分気を付けて、これからも私達のような人間のためにがんばってください。色々失礼ばかりでごめんなさい。【45歳,男】
私の場合体全身が痺れ、特に左半身が強く、最近は突然手足の指が痙攣したり、肩背筋が固くなり頭痛を生じることがある。障害があるといっても日常生活が不自由というわけでもない。職場の事業主に体の状態を理解(説明して)就業したわけですが、なかなか適当な仕事量の調整がむずかしく民間企業での就労は難しく思われる。独立して自分のペースを維持するか、公的な場所があればと思っている。収入と家族生活の確保、自分の体調の維持の難しさの壁に常に突き当たっている。【合併:胸部出口症候群,48歳,男】
首5．6番の部分の軟骨パッキンの役割の摩滅で首への負担が有り、首の上下運動が、水泳は平泳ぎがだめ、転ぶこと厳禁、首の関係で肩がいつも重い。左右の動きが極端に悪い。先生の言、神経の線の関係で将来手術した場合、手術での成功の確率は低いと言われている。【56歳,男】
定年退職寸前に病名が断定され、早期にするべきか退職後にするべきか迷ったが、いろんな人に相談した結果、退職後に手術を実施しました。【61歳,男】

ウィリス動脈輪閉塞病（モヤモヤ病）

高校卒業後、職業安定所に行って就職しましたが、自分の体力に合わなかったため、約６ヶ月で体調を崩して退職。６年後に中学時代の担任に作業所を紹介されたが１年半後にもやの手術（ウイリス動脈輪閉塞症）で入院後体調を崩し、作業所在籍中ですが遠いためなかなか行けない（発作をよく出し疲れやすい）。仕事をしたいが自分に合った場所がなく理解してもらえない。職安では正社員でなければ紹介しないと言うことで、今の体調では正社員は無理なためずっと行っていない。バイトも体調を崩しやすいため、また理解してもらいにくく行けない、雇ってもらえない。作業所に行く前に何件か探す。【一過性脳虚血型（ＴＩＡ）,合併:高血圧,30歳,女】
私は公立の保育所で臨時保母として働いています。日給ですが正職員と同じ時間、勤務しています。一年毎の契約なので来年は分かりません。現在は普通に生活していますが、以前病気が原因で脳梗塞を二度起こしているので将来心配です。又倒れて今までのように働けなくなった時再び就業するための相談機関を（障害者職業センター等）増やして欲しいと思います。【28歳,女】
｢外見上問題なしなのになぜ働かないのですか？｣の質問に｢内部疾患です｣と説明するだけして仕事はありません。｢もっと重い人もいるでしょう」とのこと。ではなぜ採用しないのですか？｢病気が病気だから｣｢年齢制限が…｣誰もが障害を持ちうる現代社会において弱者救済を求めます。もし自分自身が、家族が…その事を考えていただきたい。【32歳,女】
手術後、決定的な障害が残らずとも慢性的な軽い脱力や可逆性の麻痺があるなど不安定な病状の中で通常の収入を得るほどの社会復帰は大変困難で、反面通院や薬に費用はかかり、両親の高齢化と自分の将来生活に大きな不安を感じます。私のような“福祉の谷間”に居るようなものはどうやって生きて行けば良いのでしょうか！？【30歳,女】
福祉事務所へ仕事の相談に行ったが、見た目がどうもないので何の相談にもならなかった。冷たくあしらわれた。【37歳,女】
職業安定所に相談に行きましたが、相手にしてもらえませんでした。早く就職したいと思います。【27歳,女】
今は周囲の人たちと変わらずに過ごしているので特に不便なところはありません【23歳,女】
賃金が少ししかもらえない。障害者にも最低賃金基準を設けてもらいたい。【28歳,女】
私は、もやもや病以外にも、多発性嚢胞腎という病気も持っています【合併:多発性嚢胞腎,25歳,女】
求人情報誌にも障害者の求人を載せて欲しい【25歳,女】
2年間ほど食品加工工場に勤めていましたが、健常者と障害者との仕事上のお互いの協力体制が無く、機械に使われる仕事だったので、同僚と一緒に同じペースで仕事ができず、がんばってやってきたが体力的に続かなかった(右手が不自由、10月退職）ただいま仕事を探していますが、何とか障害のある者でもやれる仕事が無いか悩んでおります。北海道では、地方に住んでいるものに職場環境は不十分です。もっともっとたくさん選べる職場がほしいです。【23歳,男】
現在の職業はきついが仕方ない。不景気でいい就労先が無い。専門家に相談したが身障者手帳が無いので受けることが出来なかった(公共職業安定所と障害者職業センター）。福祉事務所、社会福祉はあることも知らなかった。医師は手術をして15年もたっているのでその時の先生がどこにいるのかも分からない。【24歳,男】
障害者福祉センターの施設が利用できない(介護者要の為）。自立がなかなか出来ない。通院加療の為、まともな勉強が出来なかった。友達が出来無かった。職場での差別、偏見、理解されていない（いじめ）。子供のころ発病したのでよく分からないことが多い。【29歳,男】
自営で家族と一緒にやっているので助かっていますが、仕事の内容では大変なことが多いので今の自分に合っていないようです。右の手があまりきかないので細かいねじ回しとか出来ないので困ります。【30歳,男】
2つの医療機関を受診したが、仕事をしても良いという医師と、絶対にしては行けないという医師の助言で、どのようにしたら良いのか分からない。健康面に関しても自信がない。【47歳,男】
私は今必死で職を探していますが、情報不足もあってなかなか仕事が見つかりません。何か働くところの情報がありましたら教えていただけないでしょうか。【21歳,男】
何事においても自己申告であり、それができないため現在は親が代行しているが、将来は不安がいっぱいである。【32歳,男】
今はまだ元気で職に就いていますが、またいつ発病したらと不安もあります。【44歳,男】
問12で一部の（職場の）人は（自分の病気のことを）知っていると記載したが、まったく関係が無い模様です【46歳,男】
もっともっと障害者の働ける場所を増やして欲しいです【47歳,男】
現在普通の人とまったく変わりなく過ごしています。【28歳,男】
就労場所が無いと思っています【58歳,男】
訪問ソシアルワーカーにより心の扉が開け、毎日前向きな生活の一切を指導すること大切と思います。【24歳,男】

表皮水疱症

働きたくても働けない人がいると思うので、もっと働ける場所、仕事を提供してあげてほしい。偏見かもしれないけど、健康な人よりもハンディを持っている人のほうがまじめに働いていると思う。【栄養障害型,合併:顎関節症,31歳,男】
10年前、企業訪問で病気のことを言えばすべて不合格となりました。(隠して受けると合格内定をいただきました。健康診断でも何とかＯＫをもらいました。)運良く県の教員採用に引っかかりましたので、現在は充実過ぎるほどの仕事ですが、専門職か公務員でなければ、本当に働く場は少ないと感じました。【栄養障害型,合併:網膜剥離,31歳,女】
専門学校を卒業してから家で和裁(着物の仕立て直しを中心に親戚の人のを）しています。自分のペースでしているので問11からはあてはまるところがありません。【栄養障害型,31歳,女】
２度公務員試験を受け２度とも一次は受かるが、２次とか身体検査で落とされるのは本当につらい。中途障害の人達には絶対かなわないのだと思ったのと同時に、本当の意味での障害者とはどの人達のことの為かなと考えさせられる。絶対できる仕事があるはずなのに雇ってもらえない。【栄養障害型,20歳,男】
1ヶ月に2～3回欠勤、遅刻が半分あり、収入も月5～6万円です(ガーゼ交換など）。自活できません。また手帳があっても年金はなく将来が不安です。会社の方は表面は理解があるようです。欠勤するとずる休みしたと上司から言われたこともあるそうです。【栄養障害型,27歳,男】
障害者への高い教育制度の促進。社会に対する一層の人権に関する公的な情報発信が必要。【栄養障害型,21歳,男】
８年ほど、会社の事務員として働いていましたが、休んで病院へ行かなければならず、神経を使った。会社のリストラも有り自主退職しているが、収入面では半分になり将来の生活が不安である【28歳,女】

先天性免疫不全症候群

体の調子に合わせた仕事ができれば一番。また就職時に何らかの支援、考慮があればうれしい。【無ガンマグロブリン血症,20歳,男】
私の場合は病気といっても特にひどい症状はなく、別の手術のための検査で偶然に見つかったものである。だから就職も特に不利益は受けなかった。【無ガンマグロブリン血症,36歳,女】
幼、小、中、高在学時から27回入退院を繰り返し、で職業訓練所や障害者職業訓練センターに相談しても、手足は固定しているが、内疾病が安定していないのでとどこも相談には乗ってくれず母子で悩んだ経緯あり。進学、自分に合った職業選択が出来ず今の商いは何年もかかってつかんだがまだ生活は安定せず、親と同居、身体も週に1、2回急に悪くなるの繰り返しの日々。【無ガンマグロブリン血症,合併:肝硬変,29歳,男】
会社側から見た場合どうしても出勤率がポイントとなりいつ休まれるか不安になる(信頼が薄くなる）。この点だけが1番重要になり理解が必要となりこれからの課題でもある。(会社側）【無ガンマグロブリン血症,36歳,男】
内部疾患患者にも企業に雇用枠を設けて、好適な援助により雇用を拡大してほしい。【無ガンマグロブリン血症,30歳,男】
体力が無いので、伝統工芸の木彫の訓練校に３年半通ったが、耳鼻科へ週１回しか行けず、だんだん状態が悪くなり手術が必要となり挫折した。その間、体力が無いとついて行けないことはすぐに分かったが、少しでも身につけてみようと続けたが結局だめであった。何をするにも体力がいる。【26歳,男】
重度知的障害者にとっては、職業よりもまずは、自宅以外で楽しく過ごせる場が必要ですが、通園ｏｒ入所施設や作業所等も足りず、学校卒業後の進路が必要となっています。地域の中で障害者をフォローする人をもっともっと確保して下さる様お願いいたします（本人が回答できないため、母親が記入しました）【白血球遊走不全症（免疫不全症候群の一つ）,21歳,女】
社会人として週休2日制が定着することは望ましいことだが、医療機関まで土、日を休日にすることは望ましくない。現在毎月30万くらいの医療費を特定疾患で負担していただいているが、平成10年より患者負担となる。私の場合月３～4万の負担となる。景気も厳しい現在病気を持つものとしては非常に怒りを感じる【ブルトン型,35歳,男】

網膜色素変性症

徐々に進行するに伴い、このまま仕事が出来るのかという不安が時々大きくのしかかってきます。仕事柄自動車の運転をしていますが、後何年働けるか分からないなと考えてしまいます。今でも業務量が多いのに私が足手まといになって申し訳ないという思いです。幸い生活は夫が支えてくれ、｢無理なときは退職してもいい」と言ってくれますが、これが一家の大黒柱であれば大変だろうなあと思います。【38歳,女】
まだ症状が軽いため、身体障害者手帳を支給してもらえない。だから、健常者と同じように生活をしているが、たとえ病状が軽くても病気は病気なのだから（日常生活の中で不自由を感じることがある）何らかの手当てがほしい。今のような中途半端の状態は、一番つらいと思う。【28歳,女】
私ども、身内の者でさえこんな病気があることさ知りませんでした。とてもきれいな眼をしているものですので。回りでも知っている人はいません。東京方面へ交通してますが、付き添いで行ってあげたいのですが何とか安く出来ないものでしょうか。【32歳,女】
難病があることをマスコミを通じて広報誌、健常者に周知してほしい。私は、昼間でも視野が狭いために人にぶつかったりしますが、相手は私を健常者だと思っているので、わざとぶつかったと思い込みケンカになることもある(外見から病気があるようには思えないので)。盲人には杖があるので認識できるが、視野狭さくの者は他人にはわからないから困ることが多い。バッジか何かで分かってもらえるように何か工夫はないか。【49歳,男】
自営業（建築資材販売）で、販売、配達、集金等全般にわたっての仕事をしていたが、発病してからは電話の応対、客との商談等、自分に出来る事をして働いている。幸い子供が主となって店を引き継いでいるので恵まれていると思っている。【58歳,男】
私は大学卒業後、メーカーの営業として入社しましたが、車の運転に支障がある為1年で総務職に配属を変えてもらい現在まであまり不自由なく働いております。色々な病気の方も１人でも多く働くチャンスが与えられることを希望します。【28歳,男】
４０歳で失明して、マッサージの仕事に就きました。一人で自立していくための支援、職業の再訓練等支援していただくと助かります。視覚障害者の職業拡大をお願いいたします。【49歳,男】
自営業で息子と仕事をしている為、全盲ですが全員協力して充実して営業(主に電話）設計(代行者あり)しております。妻代筆【56歳,男】
今年26年勤めた職場を退職し、盲学校で針灸の勉強を始めました。若い人たちの中で自立を目指しがんばっています【53歳,男】
進行性の病気のため、将来の計画が出来ない。手帳の取得の条件を段階的に早く受け付けて欲しい。【41歳,男】
とくにないがこの結果を事業主に伝えていただき、障害者雇用を広げていただければと思います。【33歳,男】
来春大学卒業で、7月頃に障害者職業センターの紹介で大型家電販売店に内定しました。【21歳,男】
職場の機器の充実と、ヒューマンアシスタント制度の充実を望みます。【合併:白内障,48歳,男】
障害者のための職業紹介のＰＲをもっとしてほしい【先天性,42歳,男】

神経繊維腫症（レックリングハウゼン病）

看護婦として働いているので、特に問題はないのですが、Ｏｐｅなどで長期に休む場合、１回で終了しないので忙しいときなど気を使います。他に神経科でうつ病、呼吸器科内科で喘息の治療も受けているので、レッグハウゼン病以外の方に問題があり内服薬プレドニンなどでＯｐｅの延期をしたことがあります。レックだけでも特性疾患にしてほしい。【レックリングハウゼン病,33歳,女】
私のような症状の場合、健康的なものよりも、見た目つまり外観的に“何か変”と思われやすいのです。職場の人たちと打ち解ける為に「これは移る病気ではない。」と説明して理解してもらっています。今の職場も不況で先行き怪しいのですが、“偏見”の無い社会こそが１番必要だと思います。【レックリングハウゼン病,合併:グロムス腫瘍（多発性）,38歳,女】
現在保母資格を取るために通信教育を受けながら、地域作業所と保育園でボランティアをしています。卒業出来次第福祉関係に就職したいと思っています【レックリングハウゼン病,23歳,女】
現在、公的機関に就労する事が出来ているので、いつまで働けるか、また状態が悪くなった時に、同僚に理解をしてもらう事への不安を常に感じている【レックリングハウゼン病,40歳,女】
こういう病気を持つと嫌われるのです。3度の食事を2度1度にしても働く気はありません。【レックリングハウゼン病,68歳,女】
現在高校の教諭として職に就いているが、将来頭部内に腫瘍ができ、視野狭窄や失明、また脳にできた場合の運動障害の不安は多大である。【レックリングハウゼン病,40歳,男】
エイズ患者への差別防止のため、国、自治体は、メディア、各機関を通しキャンペーンを張っている。他の難病に対しても同じように力を入れてほしい。【レックリングハウゼン病,48歳,男】
私の場合、長女が同病です。回答は自身を元に答えました。しかし子供の事の方が心配です。大声で“何かしてくれ”と叫びたい気持ちです。【レックリングハウゼン病,61歳,男】
色弱について、色盲と混同して会社就職の時に差別があり過ぎる。【レックリングハウゼン病,34歳,男】
私の病気はレックリックハウゼンです。この病気も人によって症状が違うのですが、私自身は腫瘍は今のところはありませんが、皮膚の「カフェオレ・スッポット」と呼ばれる“しみ”が全身にかなりすごいのでは?（と本人は思っています）と思うぐらい大きさも大小色々現れています。そのせいではないと思いますけど、やはり“就職差別”は受けていると思います。高卒で就職できました（事務）。けれど何社も落とされました。Ｓ６０年頃の事です。今ほど（バブルが終わった今ではありません）女子全体が就職難ではなくむしろ会社が人材集めに奔走していた頃です。その後転職を２０歳くらいでしましたが、その時も何社も受けて落とされました。その後Ｈ４年に相手に恵まれ結婚、Ｈ６年に出産。出産を機に仕事を辞め今は主婦業をしています。出産後、主婦をして子育てに専念してきましたが生活は苦しく子供も３歳になった事もあり何か仕事をと思い主人の帰りも割と早いので（普通１７：３０～１８：００ぐらい）保育園も保育料が月３～６万くらいかかるらしいので、夕方から夜にかけての食品会社の工場内の夜の４時間くらいのパートをしてみようかと面接に２社ほど出かけました。そこである会社から「当社は衛生面に気をつけているから」と言う説明を受けました。もしかして「衛生面に気をつけている」説明は誰にでもしてあるのかもしれません。けれど見た目に現れる病気を持っている身としては何か刺のある一言でした。またその面接官の方はその手や顔はなんですかと聞かれ、私が「レックリックハウゼンです」と答えると履歴書に「レックリックハウゼン」と書いていました。結局２社とも落ちてしまい、今は主婦をしています。来年４月から子供を保育園に預けて昼間の仕事を探そうと思っていますが、若い健康な人でも仕事がないのに、３０歳にもなっている事もあるし、子供もまだ３歳だし、もちろん病気の事もあるし無事就職できるか不安です。ところで私が最初に仕事を探していた１８歳の頃に考えていた事なのですが、私たちみたいな病気の人は”就職障害者”ではないのかと。生活をしていくのに、手や足や目や耳が不自由ということもありません。そういう方々も就職は制限されています。世間の人から奇異の目で見られたりします。けれど私たちも同じです。就職は制限され、世間から変な目で見られれています。“就職”障害者手帳みたいな物があったらなと１８歳の頃考えました。けれど”障害者”と名のつく事はすごく恐い事のように思いました。たとえ“就職”に関してのみの障害者であっても障害者として認定されていればそれをせっかく就職された、やっとの思いで就職できた会社にでさえ届ける義務があるような気がします。そんな事は嫌です。だから就職障害者手帳みたいなものがあった方が良いとは思えなくもなります。ない方がいいのだと考えます。早く私みたいな病気の人も、いろいろな障害を持っている方も平等に、賃金も平等に就職できる世の中になって欲しいです。以上【レックリングハウゼン病,30歳,女】
症状としてはごく軽いので、公務員として職に就いていますが、自分のための時間がとれず（子育ての真っ最中）通院もここ7年ぐらい行っていません。この間少しずつ腫瘍が大きくなり目立ってきたので何らかの処置をと思っているのですが…。就職にも通院保証があれば助かります。公休はすべて子供の通院で消えてしまうので。【レックリングハウゼン病,35歳,女】
レックリングハウゼン病の場合は、外見上が悪いため、なかなか面接などで採用してもらえず、哀しい思いをしています。雇用という問題よりも、人間の差別という問題に苦しんでいます。貴協会などが、もっと会社などに差別しないよう強く説明し働ける場所を多く作っていただきたいと思います。一流国日本なのですから。【レックリングハウゼン病,23歳,女】
東京の人だけ難病認定されていて、どうして他県ではならないのですか？同じ病気で苦しんでいて、働いていても病院代と交通費でなくなってしまって辛いです。福祉事務所に行っても近くの病院に変えなさいとか、東京はお金持ちだからと頭にくることを言われました。ものすごく不公平のように感じてなりません。【レックリングハウゼン病,35歳,女】
入院治療中の為収入が、傷病手当しかなく退院後は元の仕事にもどれないので不安がいっぱい。ソシアルワーカーに相談しても今はいい方法が見つからないと言われたので、１人暮らしの私はどうすればいいのでしょうか。両親はすでに無く、兄弟も家庭があるので、経済的のは援助してもらえないのです。【レックリングハウゼン病,合併:脊椎側弯,36歳,女】
レックは手術を繰り返すので、やっと仕事に（アルバイト）についても、Ｏｐｅのため辞めざるをえない。それを繰り返すから、面接でも職歴がないことと、進行性であることがあげられてしまいます。これを言われると何もできない状態です。やはり自分で商売でも始めないといけないのかな…・？【レックリングハウゼン病,27歳,女】
国会で介護保険について話し合われているようですがとても不安です。私は結婚していませんし、この後もするつもりはありません。今は他の方と比べてレックのほうも軽いのですが年を取ったとき増えていたらとか、骨が変形していたらなど考えると収入源もないし年を取るのが恐いです。【レックリングハウゼン病,37歳,女】
私の場合レックリングハウゼンであるが、長年(２５年)に渡ってお世話してくださる医師によりますと症状は軽いほうだそうです。主に体の方にしみや小腫瘍が出ていますが幸いにして顔とか手足にはありません。通常とおりの生活を送っています。【レックリングハウゼン病,45歳,女】
障害のある人が普通に働ける社会に少しでも近づけたいと思います。今後の基礎資料にされるなら、その資料が出来たら送ってください。必ず待っています。【レックリングハウゼン病,45歳,女】
毎週は通院していないが、１年に２～３回している（２時間）。毎週通うほどで酷くはないが状況に応じて変化するのです。【レックリングハウゼン病,37歳,女】
私の場合見た目には大変だろうと思われていると思いますが、身体的には何の支障もなく仕事上では対等もしくはそれ以上に出来ていると思いますので、いろいろな面で恵まれていると思います【レックリングハウゼン病,46歳,女】
酷い障害もなくまあまあ人並みではありますが、でも就職は大変でした。断られるたびに傷つく娘を見ていてずいぶんと心が痛みました。小さな工場で、おばさん達と働いています。【レックリングハウゼン病,20歳,女】
質問を書いていて(返答する時）自分を振り返って空しくなりました。でも、これを書いたことにより少しでもほんの僅かでも役に立てることが出来るとうれしいですね。【レックリングハウゼン病,28歳,女】
レックが１日も早く治る薬ができることを望みます。胎内にいるうちに病名が解るようになるとうれしいです。【レックリングハウゼン病,33歳,女】
国はしょうもないことで税金を使わないで、もっともっと苦しんでいる人のためにお金を出して欲しい。【レックリングハウゼン病,32歳,女】
レックの治療法が早くわかればいいな。神様、私は今度生れてくるとき美人に生まれたい。【レックリングハウゼン病,48歳,女】
私はレックの軽度の方ですので、一般の方同様保母として働いています【レックリングハウゼン病,28歳,女】
治療費が高いので病院へ行けない【レックリングハウゼン病,46歳,女】
身体全部に神経繊維腫が多発しているため醜く、他の人に理解してもらえず、夜中専門の夜勤を満一年をちょっと続けましたが自律神経不調になり不眠よりうつ病に現在なっています。どこへ相談すればいいのでしょうか? 以前勤めていた会社は倒産、現在は今日一日・今日一日という感じで勤めています。毎日telや顔を見に行ったりして元気づけていますが．．．。一日６時間稼動、夜間専門で一人で働いている。同僚はいない。夜中の勤務のため身体のリズムが狂い身体がどうしようもなくだるい。心因性睡眠不足からうつ病になっている。（姉代筆）【レックリングハウゼン病,皮膚に多発する神経繊維腫,合併:貧血、下血、うつ病,54歳,男】
現在、自営業を営んでいますが、この景気の悪さが長引くと親会社、親方が廃業に追い込まれるケースもあると思います。そうなった時下請けの私も廃業になり仕事を探そうと思っても病気がハンデになりなかなか仕事にありつくのが難しいと思います。障害をもった私たちにもっと力になって下さい。【レックリングハウゼン病,44歳,男】
親も子も誰が病気で苦しむ一生を望んでいるというのでしょうか。今の政治は弱者切り捨てです。やさしい、思いやりの気持ちが政治になかったらどうして子供の犯罪もなくすことができましょうか。うわべだけの甘い言葉は、もうたくさんです。【レックリングハウゼン病,30歳,男】
私は皮膚に多量の腫瘍が出来る病気です。冬は長袖で腫瘍もある程度隠せますが夏などは最悪です。今の社会は偏見がひどく、面接、就職にも大きなハンディとなっております。貴センターで企業を指導していただきたいと切に願っております。【レックリングハウゼン病,43歳,男】
２つの難病(レックリングハウゼン病、グロームス腫瘍）。グロームス腫瘍により指先が不自由で生活保護を受けている（Ｈ６、８月から）。障害年金はどのような人が受けられるのか知りたいです。【レックリングハウゼン病,53歳,男】
レックリングハウゼン病の為右耳が聞こえず、その他脳梗塞、脳動脈瘤、脳萎縮の病名を告知されて、現在自宅療養中。また15年前より、精神分裂症にて投薬、障害者年金申請中。【レックリングハウゼン病,合併:脳梗塞、脳動脈瘤、脳萎縮､精神分裂症、片耳聾,58歳,男】
私はレックですが、仕事も日常生活も不自由を感じなく過ごしてきましたが若いころから現在を見ると｢いぼ」が多くなり小さいものは大きくなっております将来が心配です。【レックリングハウゼン病,52歳,男】
いつもお世話になっております。なんだかんだと言っても体のつづくうちは自分の力で生きていくのが基本、強く生きるためにも日々努力すること。【レックリングハウゼン病,35歳,男】
今現在はこの通りですが、将来悪化した時が心配です。【レックリングハウゼン病,42歳,男】
弱者が仕事を探すのはとても難しいものですね。なかなか受け入れてもらえません。【スタージウェーバ病,合併:左片麻痺,23歳,女】

結節性硬化症（プリングル病）

難病=差別がいまだに横行していることは時代錯誤だとは痛感しつつも、なかなか理解が広がらないのはとても残念です。難病者にとっては重大だと思います。もっとこの調査によって社会的支援や理解してもらえることを心より願ってやみません。今回参加させて頂いてありがとうございました【結節性硬化症（ブーヌビュ・プリングル病）,30歳,女】
日常生活に問題なし。結婚、出産に不安。顔に出来たふくらみ多数。美容整形を希望しています。病院を紹介してもらいたい。【結節性硬化症（ブーヌビュ・プリングル病）,18歳,女】
脳腫瘍の手術をし現在療養中、月１度入院。入院費が大変です。この場合身体障害者手帳は貰えないのですか。【結節性硬化症（ブーヌビュ・プリングル病）,38歳,女】
知的障害(愛の手帳４級)があり、本人なりの社会的な自立に向けて作業所的な場であり方を模索中。【結節性硬化症（ブーヌビュ・プリングル病）,合併:てんかん発作がほとんど毎日あります,22歳,女】
今回の調査結果のフィードバック(アンケート協力者に、この統計結果を知らせること)を是非お願いします。【結節性硬化症（ブーヌビュ・プリングル病）,34歳,男】
知的障害の合併症がありますが、職場に恵まれておりまして、とても良い状態で現在のところ(5年経過)勤めております。障害者職業センターの方々のご支援のお陰と感謝しております。…母。【合併:眼球振とう・知的障害,26歳,女】
身体障害だけでなく知的障害、それも重度ですので大変お答えしにくいものでしたが、お役に立てなかったのではないかと思います。将来的にはこの子達も、ジョブコーチをつけての何らかの仕事の機会を与えられるアメリカのような社会で生活できないものかと親としては思っています。【18歳,男】

ミトコンドリア脳筋症

仕事はしたいけれども、体がついて行かない。【リー脳症,29歳,女】
現在私は＊＊大学Ⅱ部3年生です。福祉制度の状態に不備、片寄りがあると思います。障害についての理解についてもやはり｢見えない障害｣について、理解不足を感じております。(仕事場から)前者については暮らしている場所ごとにも、同じ病気や障害なのに、制度に不備、片寄りを感じます。【32歳,男】

肝硬変

昨年1ヶ月、今年1ヶ月食道静脈瘤で入院治療、12月も入院治療の予定。今後会社はこのまま続けられるか心配。また現在の仕事、2、3日休みなら大丈夫だが1ヶ月となると仕事が無くなりそう（今リストラ中）。通院費も２割で月２万円位かかる。入院となるともっと嵩む、今は勤めているから大丈夫だが、この先心配です。会社勤めをして３０年近くになるがこの先退職したらどうしょうと思うとストレスで円形脱毛症になってしまった。【肝硬変,Ｃ型,合併:食道静脈瘤、むくみ,44歳,女】
Ｓ38年手術輸血にて肝炎となりましたが、当時は気づかず成人病検査で、59年分かりましたが、現在年齢的にも疲れがありますが、病気からの疲れか分かりませんが同年の方と比べると劣っているような気が致します。旅行等も６０代から2泊3日以上止められています。【肝硬変,Ｃ型,72歳,女】
肝硬変の患者は安静が第一なので仕事につけません。特に末期になると生命にもかかわってきます。障害者手帳もいただけませんし、仕事も出来ずどうしょうもありません【肝硬変,Ｃ型,54歳,女】
１日中家の中にいると、テレビだけの生活（日中）話す相手もいないので淋しい。体調の良い時間、何か私に出来ることがあればと常々感じております。【肝硬変,Ｃ型,合併:肝腫瘍、腹水,56歳,女】
Ｃ型肝炎の病気であることを知ったのは（就労）５０歳を過ぎてからでした。従って勤労に無理をし病状を悪化させてしまいました。【肝硬変,Ｃ型,合併:腹部動脈瘤,67歳,女】
同期生、同僚が毎年昇進していくのを見て、非常に自分を悲しんだが、自分は家族（子ども３人、妻）を経済的に支えていく責任があるのだと歯を食いしばって病気と闘い、自分自身との長い闘いだった。今日に感謝している。【肝硬変,Ｃ型,合併:食道静脈瘤,66歳,男】
肝硬変症であり、この先のことは分かりませんが、自己管理をきちっとしていけば十分に仕事はできると思います。現在は自覚症状もなく元気で、全く普通に仕事をしています。【肝硬変,54歳,男】
高齢者には(６０歳以上）求人企業は皆無である。職安では、非健康、病弱は受け付け時に調査され、求人の機会もない。(健康だと言わないと紹介してもらえない）【肝硬変,Ｃ型,合併:胃潰瘍,67歳,男】
自分の場合通院に週3回の(強ミノ１００ｃｃ）注射もあり仕事との両立が難しい。できるなら障害者手帳を望むものであります。【肝硬変,Ｃ型,合併:てんかん,46歳,男】

慢性肝炎

私は５３歳まで公職に就いて退職しました。(個人的な理由で）５５歳で人間ドックの検査を受けた際肝機能にやや異常があり、その時、Ｂ肝ではないかとの結果。相談にいくとＣ肝検査を受けてみてはと言われその結果分かったのです。インターフェロン投与を半年受けましたが、ウイルスは消えていません。肝臓の数値が今のところ悪くありませんので、そのとき以来薬の服用はずっと続けています。当時インターフェロン薬価が高いので大変でした。意図される資料を提出できませんがあしからず。【慢性肝炎,Ｃ型,61歳,女】
43歳から16年(59歳まで）勤務。私はＳ37年輸血で肝炎になりました。仕事は会社の方では続けてほしいと言われたが、医師から今の状態では仕事は無理だと言われ、現在4年前に退職。Ｃ型さえうつっていなければと残念でなりません。肝臓以外は悪いところはないのですから。会社が就業可能な仕事に変えてくれたら仕事は続けられたと思います。(営業外回り→内勤事務等に）【慢性肝炎,Ｃ型,63歳,女】
現在月１回の血液検査と外来と３ヶ月に１度の超音波検査ですごしています。無理をしないよう注意する以外は健康な人と同じように働いたり生活したりすることができて助かっています。自分の病気を隠すことなく周囲の人によく説明し何かと手助けしたりしてもらえるように努めたほうが生活していく上で楽しく過ごせると思います。【慢性肝炎,Ｃ型,57歳,女】
子供たちも成長してからの発病だったので、経済的には助かりました。発病後の不安や、年々進んで行くことへの経済的な不安はありますが、病気をして知る多くの難病患者の若い方達を思うと、晩年を迎えての生き方を自ら考えます。【慢性肝炎,Ｃ型,合併:高血圧,64歳,女】
発病した時以前から主婦でしたので､アンケートの対象にならないかもしれません｡一応分かるところだけ記入しました｡現在インターフェロン治療中でその効果もあり､ウイルスは消え肝機能は正常です｡2月まで治療予定です。【慢性肝炎,Ｃ型,67歳,女】
平成4年、6年にインターフェロンの投与を受けましたが効果が無く、今は週に2回ミノハーゲン投与を受けています。通院も続けるとなると大変です。就職することは考えておりません。【慢性肝炎,Ｃ型,66歳,女】
発病６８歳と書きましたが、たまたま６８歳に白内障の手術の折にＣ型肝炎ウイルスがある事を知りましたので、以前から発病していたと思います。現在はそのまま働いておりません。【慢性肝炎,Ｃ型,69歳,女】
会社定年後は家にいます、疲れやすいので。昭和35年位の手術の後血性肝炎になる．60歳まで安定していました【慢性肝炎,Ｃ型,合併:糖尿病,67歳,女】
若い時働きました。その時低肺のため労働は大変でした。幸い結婚に恵まれ家族に支えられて生きています。【慢性肝炎,Ｃ型,合併:低肺機能、心疾患,62歳,女】
慢性肝炎も年数か病気の状態によって障害者手帳の認定をしてほしい。治療費が大きくて困っている。【慢性肝炎,Ｃ型,59歳,女】
看護婦をしていますが、職業病だと思っています。この件に関する措置は如何でしょうか？【慢性肝炎,Ｃ型,合併:肝硬変,62歳,女】
定年退職しました。仕事をしたいと思いますが年齢制限があり見つかりません。【慢性肝炎,Ｃ型,60歳,女】
現在、週２回、強力ミノファーゲンの注射で、平常の生活をしています。【慢性肝炎,Ｃ型,合併:糖尿病,75歳,女】
生活のため収入がほしいが仕事のできる状態ではない【慢性肝炎,Ｃ型,56歳,女】
現在は小さな学習塾に勤務している｡高校生を指導できる教師は私ぐらいなので病気とはいえ大切にしてもらっている｡以前勤めた塾は大手なので高校生を指導できるのは当たり前｡病気と分かったとたん厄介払いされた｡【慢性肝炎,慢性Ｂ型,合併:自律神経失調症,32歳,男】
内臓疾患の場合は外見上健康に見えることが多いので、いいときもありますが、反面不利な場面もあります(食後の休憩や力仕事の時など)。エイズと同じくらい啓発に力を入れていただきたいと思います、厚生省には。【慢性肝炎,慢性Ｂ型,30歳,男】
コンピューター通信網の発達によりオフィスワーカーのほとんどがかなりの労働時間を自宅勤務可能だと思います。難治性疾患の者から在宅勤務できるように社会習慣を変えていけるようにしてほしい。【慢性肝炎,40歳,男】
Ｃ型肝炎の場合、茨城県では公的補助金の支給がありません。千葉県松戸市（平成７年まで在住）の時は、月額\6000の支給がありました。全国的に支給できる様にして欲しい。【慢性肝炎,Ｃ型,合併:高血圧,57歳,男】
早く肝炎の治療法が確立して欲しい。早くワクチンを作ってください。現在毎食後1時間、横臥、高蛋白質、晩酌はしない、アルコールは集まりの時１杯のみ【慢性肝炎,Ｃ型,75歳,男】
肝臓病は俗に贅沢病などと言われて、難病認定がなされていない。発病治療時の患者となった経験からして、法による支援が適用されるべきであると思う。【慢性肝炎,60歳,男】
私の場合仕事が無理になったので、定年前退職しましたので上記にはあてはまらない所があった。職場は病人に対して理解してくれない、これが実態。【慢性肝炎,Ｃ型,60歳,男】
私は健常者とほぼ同じ生活をしています。職業に就いていますので以下記入を略します【慢性肝炎,慢性Ｂ型,66歳,男】
難病補助を(東京)今通り継続してください。改悪反対【慢性肝炎,Ｃ型,合併:肝癌,62歳,男】
慢性疾患は、医療費、薬剤費等に費用がかかり過ぎる【慢性肝炎,Ｃ型,合併:成人スチル病,63歳,男】
農家なので休み休み仕事を気楽にやっている。【慢性肝炎,Ｃ型,69歳,男】

糖尿病

世の中には病気に対して理解を示してくれる方もいますが、まだまだ中傷や偏見ｅｔｃ…が多く働きたくても、また働くことが可能なのに、なかなか受け入れてもらえないのが現状です。私も就職する際、苦労し悔しい思いもしました。同じ人間なのだから、差別せずもっとたくさんの方に理解してもらえるように、そして受け入れてもらえるようになると良いと思います。【ＩＤＤＭ,28歳,女】
糖尿病でインスリンをやっていますが前の職場では告白したために保険証の交付が受けられませんでした。そのこと以外は何でも普通の人と変わらずにやっていけるので問題はありません。ハンデがある人でも働くことのできる社会になるといいなと思います。(まだ差別する会社もあると思う）【ＩＤＤＭ,27歳,女】
現在糖尿病で大学病院に通院していますが、待ち時間も長く不便。勤め人には通いにくい時間帯。できれば開業医さんで薬はいただいて、半年に１回くらい大学病院で合併症のチェックをしていただけるとよいと思う(建前の制度上は２つの病院でインスリンをもらうことができないので）【ＩＤＤＭ,30歳,女】
ＩＤＤＭがあることで、看護婦でありながら就職できず、本当に苦労しました。結局病気であることを隠してアルバイト(病院以外の)。現在は一児の母ですが今までの苦労を思い出すとまた、断られるのではないかと消極的になって病気であることを悲しく思っています。【ＩＤＤＭ,29歳,女】
毎月１万円以上の病院代がかかっている（社会保険だが）。この病気を告げるとほとんど不採用。営業ならば毎月の売り上げが重要視されるので休んでもなんとか他の日にがんばれば何とかなるので就職しました。でも体はきつい、ストレスも多いけど仕方がない。【ＩＤＤＭ,35歳,女】
発病時は入社したばかりだったけど、周りに理解が大きくあったので、結婚も出来、今の自分があると思っています。世の中にこんな病気があるということも含め、もっともっと理解を望むところです。【ＩＤＤＭ,34歳,女】
私は糖尿病（ＩＤＤＭ）ですが難病、慢性疾患の就労アンケートがきて正直びっくりしました。幅広いアンケートという受け取り方で良いのでしょうか？【ＩＤＤＭ,36歳,女】
糖尿病と言う誤解を受けやすい病気の為、履歴書に書きにくいです。就きたい職業の為勉強を２年しているが、就けそうにもなく夢も希望も無いです。【ＩＤＤＭ,合併:神経障害、眼底障害,28歳,女】
世の中には多くの糖尿病患者がいるにもかかわらず病気のことがあまり理解されていない。食料品にはカロリー表示を義務づけたり、又インスリン注射のことを知るなど、現在の健常者にしか機能していない社会環境を改めてほしい。【ＩＤＤＭ,37歳,男】
健康人の病気に対する知識の不足。理解を求める上からも、意識改革が必要と思われるので、今後の活動に期待します。【NIDDM,55歳,男】
現在、交通事故(就業中)で左足が不自由になり、手術２回、約半年休業。出社してから全然休めず治療もできず、医師よりＳＴＯＰの診断書も出ているが事業主より辞めないでくれといわれ、残業もあり体力が持つかどうか不安な日々を送っています。治せるものも治せずすごく憤りを感じています。【27歳,女】
現在は幸い周囲も支援していただいて職に就いているが、社会状況悪化によっては「病気をもつ」ことが不利な立場に追いやられたり、加齢に伴い合併症等も発病し医療費がかさむのに仕事が出来なくなるなどの不安は消えない。働く場は生きがいにもつながるので、就労支援は欠かせないと思います。【合併:網膜症・肝炎,45歳,女】
糖尿病専門医が地域によりいなかったり、土曜休診で大変困っています。改善がされればといつも思うのですが。（やはり東京でないとだめみたいですね）【33歳,女】
糖尿病についてはまだ世間の目が、贅沢病としか見てないようで、ストレスからなった人は困ると思います。（冷たい見方をされる）【51歳,女】
パートで８年働いたが、糖尿病といわず隠していたので病院へ行くのに休みがなかなか取れなかった。【合併:腎不全,57歳,女】
年齢制限で働く場所はほとんどありません【54歳,女】
当事者も努力をし、自分の希望、要望、意見を声に出して言える態度を身につけるべきである。人には得意不得意が誰にもある。必要な時に必要なだけの手を差し伸べてもらえればよい。してもらうだけを要求するのではなく義務も遂行する気持ちが大切。集団、団体、社会の中で。【合併:網膜症,48歳,男】
糖尿病は自己の血糖コントロールの努力にあります。公の席で＊＊が、不適切な発言で、これが文化人かとがっかり。自己努力に水を差すというもの。【57歳,男】

筋ジストロフィー症

一般社会の理解も相当必要と思っているが、障害者自身が前向きに何事もプラス思考で人生を生き抜かねばならないと考える。目的意識を持つことによって生きがいを見出すことも出来るし自分の考え、意見をはっきり主張していくことも大切と考える【顔面肩甲上腕型（ＦＳＨ）,41歳,男】
一人で生活するには傷害年金だけでは生活できない。パートでもいいから仕事をしたいと思う【顔面肩甲上腕型（ＦＳＨ）,合併:胃潰瘍,42歳,男】
在宅勤務といっても反って休みが無くなり大変です【肢体型,34歳,女】
色々なアンケートが各方面からやってまいります。ご協力はさせていただくつもりですが、その後どのような統計結果になるのか、まったく分からないものです。何らかの形で報告等があれば知りたいものです。【肢体型,45歳,男】
公の介護者、医師が常駐した福祉団地があって欲しい。必要時のみ介護を受けられ、しかも部屋で仕事が出来るようになっているとよい。１人でも生活できることが必要だ。【肢体型,合併:心不全,45歳,男】
職場での移動手段がない事が問題（車椅子のため）。職場のトイレ等が車椅子用になっている所がきわめて少ないなど、病気も進行性なので就職活動にふみきれない【肢体型,41歳,男】
授産所で頑張ったが、しょせん企業意識と、国、地方の役所に押さえられ企業としての反動が、障害者にくる事を十分知りました。【肢体型,35歳,男】
職場内の設備の充実(エレベーター、トイレ、駐車場，食堂）、通勤のための送迎車の活用（リフト付き）【肢体型,55歳,男】
小学生時代より車椅子生活ですので、すべてを親や周りの人の世話になっています。現在専門療養所に入所中。【デュシャンヌ型,22歳,男】
この病気は仕事に就きたくても仕事の出来る状態では有りません。仕事のことより自分たちの生活面、福祉面に力を入れてもらいたい。【デュシャンヌ型,22歳,男】
病気で気管支切開をし、ベッドで寝たっきりの状態のため、労働は全く出来ない。仕事が出来たらしたい気持ちは多いにあるが！【デュシャンヌ型,33歳,男】
進行性の難病を持っている者には、こんなアンケートは必要ない【デュシャンヌ型,29歳,男】
職業に就きたくても就けない病気なので残念です【デュシャンヌ型,39歳,男】
現実はそんなに甘くない。会社の規則にうたわれている規則がある（障害者は解雇できる）。それを組合も認めている。その中で頑張るのは辛い。会社はそんなに甘くない【遠位性ミオパチー,合併:高血圧,38歳,男】
誰にでも（本人、子孫）起こりうる可能性は否定できないことが理解していただけるような教育を進めて行くべきです。障害もみな平等であること、また皆平等になりうる可能性があるということです【ベッカー型,38歳, 】
身体障害者小規模共同作業所の所長をしておりますが、地域において障害者の作業所を出来るだけ多く作ってもらう必要があります。また運営費、その他の行政または社協からの補助金が少なすぎて十分な活動が出来ません。工賃に就いても補助が必要だと思います。【ベッカー型,52歳,男】
企業側に障害者状態となった人材を採用する意志があるとは思われない。行政も含めて取組不足【ベッカー型,34歳,男】
筋ジストロフィーは不治の難病で、進行性のため年齢の上昇に伴って体力が低下する。このため、在宅で可能な軽度の仕事なら可能。たとえばパソコンやワープロの操作などは指先の機能維持にも有効である。【41歳,女】
一日も早く良い薬が出来ることを願っております【合併:先天性脱臼,52歳,女】
確かに色々なハンデや病を持っており常に社会的支援も必要とする身障者は多いと思いますが、私の思うのはあまりそういった社会的援助ばかりに甘えてはいけないと思うのです。昔、戦前まではそういった事は、一切無かったのですから現状はまだマシです。【32歳,男】
福祉機器研究開発（修理、改造）製作を一人一人に合わせてやっているが、個人ではなかなか研究費が出ず、障害者で財産はなし（今までに使い果たした）保証人なしで、公的資金も借りられず経済的には、地獄の苦しみである。【57歳,男】
職業訓練校の改善が必要である。理由は、身の回りが出来るものだけ入校できるシステムは重い障害者にとって差別である。一部介助付きにすることである。早期実現望む。【56歳,男】
就労は困難であるが、在宅でも出来る簡単な仕事なら出来るものもある。生きがい対策のためにも必要と考える【33歳,男】
自宅で出来る仕事を希望したのですが。会社や社会の中でそのようなことを考えていって欲しいと思います【40歳,男】
病種により就労できない場合もあるんで、病気にあった適職を紹介して欲しい【21歳,男】
気管支切開をし寝たきりの状態なので、問２０，２１は無回答【遺伝性ニューロパチー,遺伝性運動感覚ニューロパチー,合併:高血圧、糖尿病,66歳,女】
重度障害者でも在宅で本人に合った仕事が出来る制度を要望します【運動ニューロン疾患（ALS除く）,進行性脊椎側弯両上下肢筋萎縮,53歳,女】
何らかの形で仕事に就き、それによって生ずる収入を得ることを望んでいない障害者などいないと思う。障害者の就労問題に就いて、もっと国として真剣に取り組むべきである。【運動ニューロン疾患（ALS除く）,28歳,男】
自分の意欲次第だが、現在ボランティアで筋ジス協会の事務局をしているのでゆとりが無い【運動ニューロン疾患（ALS除く）,クーゲルベルグ・ウェランダー病,58歳,男】

強直性脊椎炎

リウマチは昨年に出まして、そのことは回りの方にも話せますが、B型肝炎については話すことが出来ません。不利になるような気がするのです。仕事をする事に（例えば）なってもこのことは話せません。手当や保護よりも（私は）世の中の無知からの偏見をなくして行きたいと思っています。障害者の事のみならず、その事が世の中をより良くして行く事になると思います。【合併:リウマチ、B型肝炎,35歳,女】
看護婦として長く働いてきました。病名を付けられた時は定年間近でしたので定年で退職しましたが、１年半後、元の職場で働く事が出来、パートとして週４日働いています。少々きついと思う事もありますが、筋力も衰えず働く事が出来るのは幸いと思っています。（私は精神科勤務です）【合併:乾鮮、貧血フリーウ膜炎,69歳,女】
難病を持つ主婦ですが、外に出て皆さんと一緒にパート等をしたいのですが、仕事内容に制限が有るので…。本心は社会の１員として楽しく働きたいと思っております。障害者にやさしい社会が早く来ないかと思います。【40歳,女】
都心近くの郵便局に勤めていたが業務運行状況が悪化すると自分の存在を理由にする管理者や役職者が必ずいた。新築したのに洋式のトイレが無く、設置してもらうのに数年かかった。毎日1時間以上早く出勤し、休日には仕事を持ち帰ったり、退職日に挨拶にいったら私の職務に2人が当てられるほどの仕事をしていたのに、郵便局員が「アルバイト並みの仕事をしていなかった」とデマを捏造して流され、ばか呼ばわりされている。８回手術、１回骨折、９転１０起、畳の生活は出来ず、自分の足を握ったこともなく、エスカレーターについて行けず、踏み切りの中に閉じ込められる等。脊椎炎のせいだというが、１日２回の道尿、交互にやってくる両手、両腕の炎症に耐えている。全身を戸板に固定して、１年間生活してもらいたいものだ。公団住宅に空き家募集で入居したが、添付していた診断書を職場や下請け業者の中に平然とプライバシーを差別的な住人に公開して、嘲笑の種にしている。自治会長みずから差別をしている。ポスターに、住民は、福祉、人権だとやっているがよくもぬけぬけといえたものだ。【63歳,男】
情報社会の現在、世に多くの情報があふれかえり、錯綜している中で、自分の病気に関する（本当に知りたい）情報を探し出すのは、本当に大変な世になってきました。一昔のアナログ社会のように病院内に必ず相談できる部所を法的に作っていただきたいと思います。便利なようで複雑すぎる現代の機構かと思われます!【42歳,男】
私は国鉄で機関士として、昭和６０年まで勤務し、定年退職（５５歳）し現在年金で生活しております。定年まで勤められたのは、上司、先輩、同僚または後輩の理解、協力により助けてもらったお陰だと思っております。障害者手帳の支給を受けたのは平成６年です。【67歳,男】
現在表面上は普通に生活しているように見えるが、毎日薬漬、そして痛みとの戦争状態で常に不安を持っている。都や国の政策に、これ以上心配を起こさせない様に、また希望を持てるような施策を施していただけるように望む【合併:四肢不自由（痛み）、松葉杖、車椅子,62歳,男】
どれほど無理をして就労しているかと言うことなど、公的機関関係者は理解できない様だ。ま、各種ボランティア的活動も平行して行っているが、こういう活動家は重度の人に多いと言うのも皮肉である。【合併:下腿難治性潰瘍,59歳,男】
何よりも思うことは、ラッシュタイムの通勤が難関、障害者を働きやすくするために、たとえば、グリーン席（座れれば良い）の援助をするなど策が望まれる。在宅勤務はまだまだ定着しないと思うから…【47歳,男】
身体者手帳の基準がきつすぎる。手や足が正常だから出ないと言うのはおかしいと思う。発症所見があり、身体に痛みがあり一生この痛みと付き合うのだから、この病名に対しては支給して欲しい。【33歳,男】
私の場合は障害が表面的に出ず、見かけは健康体に見えるので、職業相談しても、なかなか理解してもらえなかった（ハローワーク）。もっと、公的機関の人々も勉強してほしい。【33歳,男】
仕事はしたいが1ヶ月何日仕事が出来るか不安。それでも会社が理解してくれるのか。仕事を探し面接に行ったが、病院へ月2回通院したいと言うと良い返事はなかった。【48歳,男】
強直性脊椎炎と申しましても比較的軽い方で外観上の姿勢とちょっとした痛さを我慢すれば、日常の生活、仕事に影響はほとんどありません、幸せなことです。【51歳,男】
現在、公務私生活に特に支障がなく、従来の生活スタイルです。治療通院はしていなく、痛み止めの薬は１日１回服用していますが、普通の生活をしています【49歳,男】
現在就労しているので良いが、将来できなくなった時のことを思うと一抹の不安を覚える。重症患者にとって不安を感じさせない行政を希望します【57歳,男】
自分はまだ職に就くことが出来たが、慢性疾患の人達で職に就くことが出来ない人々が沢山いるので、国でもっと考えてもらいたいと思う。【24歳,男】
能力を生かせる職場が少ない。日本では転職が大きく不利でつらくても今の仕事に執着している。【39歳,男】
６５歳まで仕事をしました。その後無職で厚生年金を受給中で生活には困りません【合併:糖尿病,71歳,男】
在宅勤務の仕事が有ればうれしく思います【骨成長障害症,合併:体幹機能障害、くも膜下出血,58歳,男】

骨形成不全症

事業主への雇用助成金はチェックがないので目的に合った使い方がなされていない。解雇同然に退職させておきながら、又帰って来ないかといった余りにも勝手なやり方を事業主にされました。これは障害者は重量物を持てないというだけで一人前ではない。劣っているという固定観念から来たもののようでした。雇用助成金の支給も休憩時間の確保といった最低限のルールの確立から行うべきだと思っています。意識も内容も遅れているところは本当に遅れています。私たち障害者も各々の能力を社会に生かし、有意義な人生が送れますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。【先天性骨形成不全症,47歳,女】
私の場合、低身長、松葉杖歩行なので障害は隠し様もありません。誰でも知っています。初めての就労は職安を通して雇用促進法の適用を受け銀行に就職しましたが、嘱託で給料が安く、独立して生計を立てることのできないものでした。現在は、たまたま友人の紹介で差別のない賃金での就労ができ、幸運でしたが、一般に障害者の就職については賃金の差別を何とかしてほしいと考えます。【先天性骨形成不全症,47歳,女】
退職をしようと考えている。今の職場は時期的な偏りがあるが、残業が多く、体に無理をして働き、病院に行くための休みも取れない状況で、あと２年はこの状態で（異動がないから）あるので、これ以上自分をいじめたくない。また、仕事にやりがいがなく、希望がもてない。退職して生活をどうするかという問題はあるが、新しい道を探したい。【先天性骨形成不全症,合併:難聴,44歳,女】
就職するには通勤、勤務時間、職場環境等の問題は大きいが、まず先に就学差別を無くし、知的障害のない者には高いレベルでの教育を受けさせるべき。就学もさせず、成人して就職能力がないとするのは片手落ちであると思う。【先天性骨形成不全症,29歳,女】
以前就職していましたが、身体的な面で不利なことが多いことが仕事上の評価に影響していると思われたので悩んでいる時に重労働と思われるような肉体労働を課せられたので、自主退職しました。発生は先天性なのですが･…【先天性骨形成不全症,29歳,女】
現在無職なので、将来のことがとても不安で仕方がない。障害者の就職に関しての情報がもっと欲しい。そして障害者が自立していく上で、色々アドバイスして下さる（相談も含む）機関を多く作って欲しい。【先天性骨形成不全症,28歳,女】
今年7月まで就労していましたが、病気の進行などに伴い退職しました。現在在宅ワークを開始するために準備中ですが、情報収集がなかなか難しいようです。【先天性骨形成不全症,合併:両下肢機能障害、混合制難聴,46歳,女】
体力があまりなくなり、体の変形も来て、足の骨折も、まだ直っておらず、17歳の時、胃が上に上がる病気、胃のヘルニアで大手術をし、10年前には、腸閉塞の手術をしたため。体力が落ちてきているし、体中が痛むので仕事が出来たり、出来なかったりする事が多く、自分で体調の調整をしながらパソコンなどを今は打っている。仕事は出来ないような感じだが気任せに家の会計を手伝っている。今は外部の方との交流が図れないので仕事は無理のような感じである。【先天性骨形成不全症,先天性骨形成不全症の、おなかの中で骨折して生まれた一番悪い型。,37歳,男】
福祉的労働の場の意味が分からない。いろいろな状況、さまざまな障害を持つ方がいることを考えると、こういったものはおそらく必要かと思う。しかしこういった物が多くなり過ぎても、「障害者だからここへ行け」ということになり、一般企業への障害者の進出を阻害するのではとも思う。（養護学校の二の舞いになることを恐れる）【先天性骨形成不全症,合併:聴覚障害,23歳,男】
19歳から23歳までの4年間、電器関係の会社で働いてきましたが、それ以後は自分の音楽的才能を使っての仕事です。【先天性骨形成不全症,42歳,男】
就職は出来ても外見からは他人に身体の変形等は見えず、自分からも見せることは出来ず、従って就労の適性が判断しにくいと思う。そのため能力以上の仕事に従事している人が多いと思います。【先天性骨形成不全症,56歳,男】
現在学生のため、今回のアンケートの設問にはほとんど解答できませんでした。しかし将来の自分の就職のことを考えると設問を読むのは参考になりなりました。協力できずにすみません。【先天性骨形成不全症,21歳,男】
身障者、高齢者及び、小さな子供を持つ女性らの就労支援のために早急に在宅勤務制度をして欲しい。最近は各家庭にもパソコン、ＦＡＸ、インターネット等が急速に普及しているので。【先天性骨形成不全症,23歳,男】
難病、慢性疾患も多様なため、身体障害、慢性疾患、いわいる難病等に分けて調査していただき雇用促進の実態を明らかにしていただきたいと思います。【先天性骨形成不全症,44歳,男】
現在は、会社の好意により在宅勤務をしていますが先行きが心配です。【先天性骨形成不全症,合併:脳梗塞による左マヒ,44歳,男】
現在は両親、妹が健在なため、何とか生活できますが未来が不安です。【先天性骨形成不全症,37歳,男】

慢性腎不全

今は家事をするだけで１日が終わり、仕事に就くことは考えていないので、十分な答えになりませんでした。すいません。【透析(骨壊死）,合併:骨粗鬆症,39歳,女】

自己免疫疾患

障害があることで資格試験の対象外になることが寂しかった。職場では多忙なので体への負担が大きいが、誰も解ってくれない。辛かったら辞めればいいと言われる。【グッドパスチュア症候群,合併:心不全,37歳,女】

その他

病院内の医療相談、ケースワーカーに相談(仕事、治療法、医療費等）したが、あなたのようなケースはないですし、全くないと思ってくださいとそっけない答えで、相手にもしてもらえません。心置きないケースワーカーやソシヤルワーカーにしていただきたいと思います。【エーラス・ダンロス症候群,46歳,女】
エーラスダンロス症候群と言う珍しく分かりにくい病気の為、採用面接で話が良い方向へ進んでも「怪我をしたり、他人や物にぶつかる事に気をつけている」とのこの難病について注意することを話すと採用されない。それと募集する事業主側はほとんど健常者のように働ける障害者を採用し（本当に採用しているのかといつも疑問に思っているのだが）障害者らしい障害者や、難病者は採用されない。なんだか、ただ国の政策にしたっがって「募集」だけしているようで、それらのことが不満で心配です【エーラス・ダンロス症候群,合併:先天性両側水腎症,22歳,男】