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ポルフィリン症

英語名 Porphyria
略称  
区分 その他の慢性疾患
就労実態情報 今回調査実施
日本の患者数  
程度判定基準の有無 3段階の生活指導の手引き
病気の内容 先天性代謝異常により、腹部症状、神経症状、精神症状、皮膚光線過敏症、などを示す。
サブタイプ 肝性ポルフィリン症、骨髄性ポルフィリン症
病因 遺伝
性差 性差なし
発病年齢 15歳以降
予後 中等度や軽症では、ほとんど後を残さずに治癒する。重症例でもリハビリによって麻痺が改善される。
生存率 死亡例は少ない
入院の必要 四肢麻痺、精神症状、腹部症状があり、歩行不能。貧血が高度で肝脾腫が著明。
就労の条件 軽い腹痛程度の場合。
過労 避ける
精神的ストレス 避ける
日光 遅発性皮膚型ポルフィリン症では光線暴露を避ける
注意事項 禁酒

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【資料出所】

障害者職業総合センター「難病等慢性疾患の就労実態と就労支援の課題」調査研究報告書No.30(1998)付録1

(注意)

本表は付録1を疾患別に掲載したものであり、報告書作成当時(1998年)の内容、表現であることに留意が必要である。